Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), πραγματοποίησε με μεγάλη επιτυχία την 1η Επιστημονική της Ημερίδα, το Σάββατο 13 Απριλίου 2019, στο Χωρέμειο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Η ημερίδα οργανώθηκε από κοινού με την Α΄ Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών, το Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Υγείας Μητέρας […]
Αθήνα: 20 Μαΐου 2019 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η 1η Ημερίδα της ΠΑ.ΣΥ.Φ.Α.Σ.Μ.Ε.Ν για τα Σπάνια Νοσήματα Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), πραγματοποίησε με μεγάλη επιτυχία την 1η Επιστημονική της Ημερίδα, το Σάββατο 13 Απριλίου 2019, στην κατάμεστη αίθουσα στο Χωρέμειο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου […]
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Ημερίδα για τα Σπάνια Νοσήματα Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), οργανώνει από κοινού με την Α΄ Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών, το Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Υγείας Μητέρας Παιδιού και Ιατρικής Ακριβείας και την Έδρα UNESCO για την Εφηβική Υγεία και Εφηβική Ιατρική, Ημερίδα για τα Σπάνια Νοσήματα, […]
Στις 2 Μαΐου 2017, ημέρα Τρίτη και ώρα 14.00 το νεοεκλεγέν Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο προέκυψε από τις εκλογές της 27ης Μαρτίου 2017 συγκροτήθηκε σε Σώμα με την εξής σύνθεση: Για το Δ.Σ.: 1. Δελένδα Ελένη, Πρόεδρος 2. Λαλιώτη Μαρία, Αντιπρόεδρος 3. Χρούσος Γεώργιος, Γενικός Γραμματέας 4. Καβροχωριανού Ελένη, Ταμίας 5. Πετρούτσου Αγγελική, Μέλος
Δείτε τον Νόμο εδώ –> ΝΟΜΟΣ 4213-2013
Φόρτωση…
Η διερεύνηση και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων σήμερα στη χώρα μας, είναι ένα δυσχερές πρόβλημα! Τα σπάνια νοσήματα προσβάλλουν ακόμη και το 6% του πληθυσμού σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, ενώ 8000 περίπου Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από ένα σπάνιο νόσημα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, συμπεριλαμβανομένων μεταξύ άλλων συγγενών […]
Η ανακάλυψη των εμβολίων είναι από τα μεγαλύτερα επιστημονικά επιτεύγματα στο πεδίο της δημόσιας υγείας, που μείωσαν κάθετα την παιδική νοσηρότητα και θνησιμότητα από λοιμώδη νοσήματα. Μόνο το καθαρό πόσιμο νερό επέφερε την ίδια σημαντική μείωση στη συχνότητα εμφάνισης των λοιμωδών νοσημάτων! Τα εμβόλια προλαμβάνουν όλο και περισσότερα νοσήματα, όπως το καρκίνο του τραχήλου […]
Το ρολόι μου δείχνει λίγο πριν τις δέκα το πρωί. Στην οδό Τιμοθέου στο Βύρωνα στο κτίριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) η πόρτα που ανοίγει με φέρνει σε επαφή με μια άγνωστη αλλά ιδιαίτερη πραγματικότητα για την οποία λίγα είχα διαβάσει μέχρι σήμερα. Εκεί με περιμένουν τρεις γυναίκες, οι οποίες θα μου μιλήσουν για τον […]
