Σπάνια νοσήματα: Η αρχή και η συνέχεια

Η διερεύνηση και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων σήμερα στη χώρα μας, είναι ένα δυσχερές πρόβλημα! Τα σπάνια νοσήματα προσβάλλουν ακόμη και το 6% του πληθυσμού σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, ενώ 8000 περίπου Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από ένα σπάνιο νόσημα.  

Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, συμπεριλαμβανομένων μεταξύ άλλων συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, καρδιολογικών, αναπνευστικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών, νευρομυΪκών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό, συχνά, με γενετική προδιάθεση. Κατά τη γέννηση ή τη παιδική ηλικία μπορούν να παρατηρηθούν ήδη ορισμένες ενδείξεις αυτών των σπανίων νοσημάτων και ορισμένα από αυτά αποτελούν σπάνιες μορφές ή σπάνιες επιπλοκές κοινών νοσημάτων. Σε ποσοστό άνω του 50%, τα σπάνια νοσήματα εκδηλώνονται στην ενήλικο ζωή, απειλώντας τη φυσιολογική δραστηριότητα του ανθρώπου, ή προκαλώντας χρόνια αναπηρία.

Οι σπάνιες ασθένειες χαρακτηρίζονται από χαμηλό επιπολασμό και μεγάλη πολυπλοκότητα. Για τα περισσότερα από αυτά τα νοσήματα δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία, όμως ο έγκαιρος έλεγχος πριν την έναρξη των συμπτωμάτων και στη συνέχεια η κατάλληλη αντιμετώπιση και φροντίδα μπορούν να αυξήσουν το προσδόκιμο επιβίωσης, να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ή και να θεραπεύσουν πλήρως το νόσημα. Για τους παραπάνω λόγους, είναι αναγκαία και σφαιρική η προσέγγιση, βάσει συγκεκριμένων και συνδυασμένων ενεργειών, ούτως ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η  πρόωρη θνησιμότητα, που θα έχουν ως αποτέλεσμα τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των ασθενών.

Η εφαρμογή μοριακών τεχνικών και η ουσιαστική παρέμβαση της γενετικής, τεκμηριώνει τη διάγνωση γρήγορα , εύκολα και με ασφάλεια.

Η παθοφυσιολογία πολλών νοσημάτων διευκολύνθηκε και διαφωτίστηκε σε μεγάλο βαθμό από τη πρόοδο της νευροανατομίας. Ο ρόλος του εγκεφάλου και των τμημάτων του έχει , περισσότερο από κάθε άλλη περίοδο στην ιστορία της ιατρικής, διευκρινιστεί. Για παράδειγμα είναι πλέον γνωστό ότι στα βασικά γάγγλια προγραμματίζεται η κινητικότητα, στον ιππόκαμπο οφείλεται η απομνημόνευση και

οι σπάνιοι συνειρμοί, ενώ στις αμυγδαλές του εγκεφάλου ξεκινά ο προσανατολισμός στα ερεθίσματα, η συμπάθεια και η αντίληψη της συγκίνησης.

Για τα περισσότερα νοσήματα υπάρχουν πλήρεις και τεκμηριωμένες περιγραφές, αποτέλεσμα μακρόχρονης και εμπεριστατωμένης έρευνας.

Οι γονείς παιδιών με σπάνιο νόσημα έχουν σήμερα στη διάθεσή τους πηγές πληροφόρησης που είναι εύκολα προσβάσιμες, έρχονται σε επαφή με άλλους γονείς, μέσω συλλόγων που δημιουργούν, ανταλλάσσοντας πληροφορίες και βοηθώντας έτσι στη πληρέστερη περιγραφή του νοσήματος.

Η απουσία ειδικών πολιτικών υγείας και επιδημιολογικών δεδομένων μέσω των οποίων πρέπει να αξιολογούνται και να αποτιμώνται τα νοσήματα, οι συνέπειες της ‘’παθολογίας’’ αυτών των νοσημάτων στη ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και η ελλιπής ευαισθητοποίηση και συνεργασία γιατρών και υπηρεσιών υγείας, καθυστερούν τη διάγνωση και δυσχεραίνουν τη πρόσβαση στη περίθαλψη. Το αποτέλεσμα αυτών είναι οι αυξημένες διανοητικές, σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Οι αναπηρίες εντείνουν το αίσθημα της απομόνωσης και μπορούν να αποτελέσουν πηγή διακριτικής μεταχείρισης, καθώς και να περιορίσουν ποικίλες επαγγελματικές, εκπαιδευτικές και κοινωνικές ευκαιρίες.

Πολλές παθήσεις που στο παρελθόν ταξινομούνταν στις κατηγορίες της νοητικής καθυστέρησης, της εγκεφαλικής παράλυσης και του αυτισμού, αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων νοσημάτων που ακόμα δεν έχουν ταυτοποιθεί.

Τα κύρια χαρακτηριστικά των σπανίων νοσημάτων, σύμφωνα με τον ΕυρωπαΪκό  Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (www.eurordis.org), είναι τα ακόλουθα:

  • Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά έως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή.
  • Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται στη παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%
  • Προκαλούν αναπηρίες, με αποτέλεσμα να υποβαθμίζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών, λόγω έλλειψης αυτονομίας.
  • Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο, λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στη καθημερινότητα.
  • Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.
  • Είναι πολύ δύσκολη η θεραπευτική διαχείριση εξαιτίας του ότι οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.  

Είναι χαρακτηριστική η Έρευνα του Οργανισμού σε Ευρωπαίους ασθενείς (Eurordis 2007) που πάσχουν από 8 σπάνια νοσήματα και έδειξε μεταξύ άλλων ότι:

  • Για το 25% των ασθενών χρειάστηκε χρονικό διάστημα 5 έως 30 ετών για να γίνει η σωστή διάγνωση της ασθένειάς τους.
  • Στο 40% των ασθενών έγινε αρχική λανθασμένη διάγνωση της νόσου και οι ασθενείς  έλαβαν λανθασμένη ιατρική αγωγή (συμπεριλαμβανομένων χειρουργικών επεμβάσεων και ψυχιατρικών θεραπειών).
  • Η γενετική φύση των νοσημάτων δεν ανακοινώθηκε στο 25% των περιπτώσεων.
  • Γενετική συμβουλή δόθηκε μόνο στο 50% των περιπτώσεων.

Είναι ζωτικής σημασίας ο προσυμπτωματικός πληθυσμιακός έλεγχος (screening) για τις σπάνιες παθήσεις, ιδίως διαταραχών του μεταβολισμού και παθήσεων κληρονομικής φύσης. Η διαθεσιμότητα αυτών των «δοκιμασιών», θα καταστήσει δυνατή τη στόχευση για το συστηματικό έλεγχο του πληθυσμού, προφυλάσσοντας τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και τις επόμενες γενιές.

Συνοψίζοντας όλα τα παραπάνω, είναι αναγκαία η θέσπιση νομοθετικού πλαισίου με δημιουργία ειδικευμένων κέντρων έγκαιρης διάγνωσης των σπανίων νοσημάτων, με στόχο την άμεση προσβασιμότητα σε διαγνωστικές δοκιμασίες,  θεραπευτική αντιμετώπιση και γενετική συμβουλή, αναμένοντας στη πραγματικότητα, μείωση του αριθμού νέων κρουσμάτων και ταχύτερη θεραπεία όσων ήδη νοσούν. Η βελτίωση των διαδικασιών για τη διακίνηση- διαθεσιμότητα ορφανών φαρμάκων, αναμένεται να οδηγήσει στη βελτίωση της προσβασιμότητας των χρηστών σε φάρμακα και  βοηθητικά εξαρτήματα.

Ο ρόλος των Παιδιατρικών Νοσοκομείων, στη διερεύνηση και αντιμετώπιση των παιδιών με σπάνιο νόσημα θα είναι ζωτικής σημασίας, γιατί οργανωμένα, μέσω του επιστημονικού δυναμικού που διαθέτουν, θα μπορέσουν να απαντήσουν με σαφήνεια σε όλα τα παραπάνω «σπάνια ερωτήματα», δίνοντας διέξοδο σε όλα τα επιστημονικά αδιέξοδα που υπήρχαν και υπάρχουν έως σήμερα!

  1. Συγκεκριμένα προτείνεται: Συντονισμός των δράσεων για τη καλύτερη και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των παιδιών με σπάνιες παθήσεις (ΣΠ), με στόχο την άμεση προσβασιμότητα σε διαγνωστικές δοκιμασίες, τη θεραπευτική αντιμετώπιση, τη γενετική συμβουλή και τη χρόνια παρακολούθηση, αναμένοντας στη πραγματικότητα, μείωση του αριθμού νέων κρουσμάτων και ταχύτερη θεραπεία όσων ήδη νοσούν. Είναι αναγκαία και σφαιρική η προσέγγιση, βάσει συγκεκριμένων και συνδυασμένων ενεργειών, ούτως ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η  πρόωρη θνησιμότητα, που θα έχουν ως αποτέλεσμα τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των ασθενών.
  2. Δημιουργία βάσης δεδομένων για τη καταγραφή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και τήρηση των απαραίτητων κανόνων για την εξασφάλιση του απορρήτου των προσωπικών δεδομένων.
  3. Δημιουργία και διάθεση στους ενδιαφερόμενους γιατρούς, ειδικών πληροφοριακών εντύπων (π.χ. διαγνωστικά και θεραπευτικά πρωτόκολλα, οδηγίες-guidelines ορθής ιατρικής άσκησης) για σπάνια νοσήματα. Δημιουργία ιστοσελίδας, για τη διευκόλυνση των γιατρών και των ασθενών.
  4. Στενή συνεργασία με όλα τα νοσηλευτικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων της Αττικής καθώς και με τις υφιστάμενες εξειδικευμένες μονάδες και τμήματα που προσφέρουν υπηρεσίες σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Επικοινωνία με νοσηλευτικές μονάδες της Περιφέρειας για την ανταλλαγή πληροφοριών, εντύπων κ.λ.π. Στενή συνεργασία με ενώσεις και συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις, για την ανταλλαγή πληροφοριών, εντύπων και ηλεκτρονικού υλικού. Επιδίωξη εθελοντικής βοήθειας, από πλευράς των συλλόγων και των ενώσεων, για τη καλύτερη εξυπηρέτηση των ασθενών. Διευκόλυνση των οικογενειών των ασθενών με τη παροχή πληροφοριών για τις διαθέσιμες ιατρικές υπηρεσίες στη περιοχή τους , για το νόσημα του παιδιού τους. Διευκόλυνση των οικογενειών των ασθενών με τη παροχή πληροφοριών για επιδόματα, επιτροπές κ.λ.π. Διευκόλυνση και υποστήριξη της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Διασύνδεση με Ευρωπαϊκά κέντρα αναφοράς, με στόχο τη συμμετοχή της Ελλάδας σε δίκτυα καταγραφής και θεραπευτικά πρωτόκολλα.  

Γιώργος Αναστασιάδης

Παιδίατρος

  • Μέλος του Α.Υ.Σ (Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ )
  • Αντιπρόεδρος και μέλος της Εκτελεστικής Γραμματείας του Ινστιτούτου Επιστημονικών Ερευνών του Π.Ι.Σ.
  • Μέλος του Συλλόγου ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ

Βιβλιογραφία:

  • Γενική Γραμματεία Εθνικής Στατιστικής Υπηρεσίας Ελλάδος (2004).Στατιστικές Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας (Ε.Σ.Υ.Ε.), Αθήνα
  • French Ministry of Health. (2004) French National Plan for Rare Diseases 2005-2008.”Ensuring equity in access to diagnosis, treatment and provision of care”. France.
  • Commission of the European Communities (2006). Reports of the Scientific Committee for Rare Diseases. Contribution to policy shaping: For a European collaboration on health
  • services and medical rare in the field of RD. Luxemburg, Office for Official Publications of the European Community.
  • Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης: Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις 2008-2012

ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΟΙ ΤΟΠΟΙ:

(eurordis).  www.eurordis.org

(orphaned). www.Orpha.net

 

Ο ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟΣ ΣΗΜΕΡΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Η ανακάλυψη των εμβολίων είναι από τα μεγαλύτερα επιστημονικά επιτεύγματα στο πεδίο της δημόσιας υγείας, που μείωσαν κάθετα την παιδική νοσηρότητα και θνησιμότητα από λοιμώδη νοσήματα. Μόνο το καθαρό πόσιμο νερό επέφερε την ίδια σημαντική μείωση στη συχνότητα εμφάνισης των λοιμωδών νοσημάτων!  

Τα εμβόλια προλαμβάνουν όλο και περισσότερα νοσήματα, όπως το καρκίνο του  τραχήλου της μήτρας, το καρκίνο αιδοίου και κόλπου, τα γεννητικά κονδυλώματα, τον έρπητα ζωστήρα, τη γαστρεντερίτιδα από ροταϊό, τη πνευμονιοκοκκική νόσο,  την ηπατίτιδα A, την ανεμευλογιά, το κοκκύτη, τον αιμόφιλο ινφλουέντζας τύπου b, την ηπατίτιδα B, τον άνθρακα, τη παρωτίτιδα, ιλαρά και ερυθρά, τη πολιομυελίτιδα και ευλογιά, το τύφο, το κίτρινο πυρετό, τη γρίπη, το κοκκύτη, τη φυματίωση, το τέτανο, τη πανώλη, το τυφοειδή πυρετό, τη χολέρα, τη λύσσα, τη πολιομυελίτιδα, τη διφθερίτιδα και άλλα!

Από το 2000, ο εμβολιασμός υπολογίζεται ότι έχει αποτρέψει στις ΗΠΑ 322 εκατομ. περιστατικά νοσημάτων που προλαμβάνονται μέσω εμβολιασμού, 21 εκατομμύρια νοσηλείες, ενώ έχει οδηγήσει στην εξοικονόμηση 295 δις δολαρίων σε ιατρικό κόστος και 1,37 τρις δολαρίων σε κοινωνικό κόστος (CDC, ΜMWR April 25, 2014), ενώ πάλι στις ΗΠΑ, υπολογίζεται ότι τα εμβόλια έχουν προλάβει πάνω από 100 εκατομμύρια θανάτους από το 1924 ως σήμερα από 7 λοιμώδη νοσήματα όπως ιλαρά, ερυθρά, παρωτίτιδα, ηπατίτιδα Α, πολιομυελίτιδα, διφθερίτιδα και κοκκύτη (Van Panhuis WG, et al NEJM 2013). Τα παράπλευρα οφέλη είναι η μείωση κατά 7 φορές του κινδύνου εγκεφαλικού επεισοδίου τα τελευταία 40 χρόνια σε παιδιά (www.cdc.gov, last access 14/2/14)

Η οικονομική επίδραση του εμβολιασμού έγκειται στη μείωση εισαγωγών στο νοσοκομείο, στη μειωμένη ανάγκη για ακριβές θεραπείες, στη μείωση της απώλειας παραγωγικότητας, στη μείωση μόνιμων αναπηριών και στη πρόληψη των μακροχρόνιων επιπλοκών από τα λοιμώδη νοσήματα, με αποτέλεσμα περισσότερα νοσοκομεία, σχολεία, υποδομές και κοινωνικό κράτος!

Μετά από 200 χρόνια εμπειρίας, γνωρίζουμε ότι τα εμβόλια είναι από τα πιο ασφαλή φαρμακευτικά σκευάσματα. Όμως, καθώς τα νοσήματα εξαφανίζονται, η προσοχή επικεντρώνεται στις ανεπιθύμητες ενέργειες. Η χρονική σύμπτωση και ακολουθία της νόσου μπορεί λανθασμένα να θεωρηθεί αιτιολογική συσχέτιση. Συνήθως, μόνο η επιστημονική έρευνα μπορεί να καθορίσει αν ένα εμβόλιο προκάλεσε πράγματι ένα πρόβλημα υγείας ή αν ήταν απλώς σύμπτωση. Αβάσιμοι φόβοι και αυταρέσκεια μπορεί να αφήσουν τους ανθρώπους απροστάτευτους από σοβαρά νοσήματα που μπορούν να σκοτώσουν!

Και ήλθε τα τελευταία χρόνια η αμφισβήτηση να γεννήσει το αντιεμβολιαστικό κίνημα (Εμβολιοφοβία) στο Κόσμο, στην Ευρώπη αλλά και στην Ελλάδα…

Κάθε νέα επιστημονική ανακάλυψη έχει τους αντιρρησίες της. Η δυσπιστία σε κάθε καινούργιο, οι εναλλακτικές μορφές θεραπείας, η εξαφάνιση των λοιμωδών νοσημάτων και η επανάπαυση, το υψηλό επίπεδο παροχής υγειονομικών υπηρεσιών των ανεπτυγμένων χωρών, η υπερδιάγνωση νοσημάτων, η εύκολη πρόσβαση στο διαδίκτυο, η αρνητική διαφήμιση διά του τύπου, η  υπερβολική προβολή κάποιας παρενέργειας, ο κακός συντονισμός των υπηρεσιών υγείας και η αρνητική τοποθέτηση ορισμένων λειτουργών της υγείας, “τροφοδοτούν” αντιλήψεις που μπορούν να οδηγήσουν στην αμφισβήτηση και στην υγειονομική αυτοκαταστροφή!

Το 2014, έρευνα της Ελληνικής Παιδιατρικής Εταιρίας, έδειξε ότι οι γονείς κατά 10% προβληματίζονται για την ασφάλεια, με μητέρες παιδιών κυρίως κάτω των 35 ετών, χρήστες διαδικτύου, με άγνοια για τα συστατικά, φόβο για παρενέργειες και έλλειψη εμπιστοσύνης στις φαρμακευτικές εταιρείες. Φοβούνται περισσότερο για τα εμβόλια ΜΜR, Γρίπης, Ρότα και HPV. Οι παιδίατροι, σε ποσοστό 11% είχαν αντιρρήσεις να εμβολιάσουν τα παιδιά τους για MMR και HPV. Το 67% των παιδιάτρων, επίσης, δήλωσαν ότι «ο παιδικός εμβολιασμός θα πρέπει να είναι υποχρεωτικός πριν την εισαγωγή των παιδιών στο νηπιαγωγείο “. Όταν οι παιδίατροι διέθεταν χρόνο για ενημέρωση, παραπέμποντας τους γονείς σε αξιόπιστες πηγές (Ελ.Παιδ.Ετ.-ΚΕΕΛΠΝΟ,CDC),  τότε η αποδοχή για τον εμβολιασμό, ήταν καθολική! Η ποιότητα της πληροφόρησης αποτελεί εγγύηση ορθότητας της απόφασης για τον εμβολιασμό του παιδιού. Αυτός είναι και ο λόγος που η εμβολιαστική κάλυψη του παιδικού πληθυσμού στη χώρα μας, είναι από τις υψηλότερες στην Ευρώπη και πλησιάζει το 95%!

Τι λένε όμως οι αντιεμβολιαστές; Tα εμβόλια δεν χρειάζονται γιατί έχουν εξαφανισθεί οι λοιμώξεις! Η μείωση των λοιμώξεων οφείλεται στις καλύτερες υγειονομικές συνθήκες! Τα εμβόλια δεν είναι ασφαλή. Προκαλούν αυτισμό, σκλήρυνση κατά πλάκας, διαβήτη, αυτοάνοσα νοσήματα, αλλεργικά νοσήματα, καρκίνο. Γίνονται πειράματα στα παιδιά. Έχει καλύτερα αντισώματα η φυσική νόσηση. Τα πολλά εμβόλια σε μικρή ηλικία καταστρέφουν το ανοσοποιητικό σύστημα. Η εναλλακτική ιατρική τα θεραπεύει όλα! Συναλλαγή μεταξύ εταιρειών και γιατρών. Παραβιάζονται τα θρησκευτικά δικαιώματα και η ατομική ελευθερία!

Φόβοι ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό, σκλήρυνση κατά πλάκας- ειδικά αυτά της ιλαράς και του HPV (για το καρκίνο του τραχήλου της μήτρας)-, αποδείχθηκε ότι δεν έχουν καμία απολύτως επιστημονική βάση! Η επιστήμη τελεσίδικα έχει αποφανθεί… Τα επιστημονικά δεδομένα είναι ξεκάθαρα και το συνολικό δείγμα παιδιών που ελέγχθηκαν αναδρομικά, είναι τεράστιο, καθώς αφορά σε περισσότερα από 20 εκατομμύρια άτομα. Αναφορικά με τον αυτισμό, τέτοια σύνδεση είναι βιολογικά μη εφικτή.

Η στάση αυτή οδήγησε σε επιδημίες ιογενών λοιμωδών νοσημάτων, λαμβάνοντας υπόψη ότι π.χ. προκειμένου να εξαφανισθεί η ιλαρά από τη χώρα μας, τα παιδιά πρέπει να είναι εμβολιασμένα κατά 95%, ενώ στις επιδημίες ιλαράς (2006 και 2011) αυτό το ποσοστό είχε υποχωρήσει στο 83% και ακόμη λιγότερο! Αυτό συνέβη λόγω της συνειδητής στάσης των αντιεμβολιαστών, αλλά και λόγω χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης  ομάδων που δύσκολα πειθαρχούν ή δεν έχουν εύκολη πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας.

Σε περιόδους κρίσης, το σημαντικότερο που μπορούμε και οφείλουμε να κάνουμε, είναι ο εμβολιασμός, γιατί είναι η πλέον οικονομική και αποδοτική παρέμβαση στον τομέα της δημόσιας υγείας. Ένας ενήλικας μπορεί να αποφασίζει για τον εαυτό του αλλά δεν έχει το ηθικό δικαίωμα να το κάνει για το παιδί του. Γι’ αυτό η πολιτεία πρέπει να προστατέψει το παιδί. Ο εμβολιασμός είναι δικαίωμα του παιδιού. Ως εκ τούτου, είναι απαραίτητο, όλοι οι επαγγελματίες υγείας, καθήκον των οποίων είναι η προαγωγή της υγείας, να στρατευθούν και να συστρατευθούν με τη κοινωνία για την αναχαίτιση του αντιεμβολιαστικού κινήματος, αποφασίζοντας τι είναι καλό για το παιδί και τη κοινότητα. Δεν πρέπει να προβάλλονται προσωπικές ιδεοληψίες πάνω στο παιδί και εις βάρος του! Όταν δε η βούληση του ενός παραβιάζει το καλό των πολλών έρχεται η πολιτεία και νομοθετεί…

Σήμερα στην Ελλάδα, υπάρχει το επικαιροποιημένο, υποχρεωτικό  και πλήρως αναμορφωμένο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολισμών Παιδιών και Εφήβων (2017), που απαντά στα προβλήματα της εμβολιαστικής πρόληψης του παιδιατρικού πληθυσμού.

Ο παιδίατρος είναι αυτός που πρέπει να πείσει, να εφαρμόσει και να προωθήσει τις οδηγίες που προκύπτουν από το πρόγραμμα εμβολιασμών, προκειμένου να θωρακισθεί ο πληθυσμός από λοιμώδη νοσήματα, ιογενή και μικροβιακά που δυνητικά είναι επικίνδυνα για τη ζωή και μπορούν να προκαλέσουν μακροχρόνιες νοσηλείες, θανάτους και αναπηρίες.

Τα σημερινά εμβόλια προστατεύουν με απόλυτη ασφάλεια, από νοσήματα όπως Ηπατίτιδα Β, Διφθερίτιδα, Τέτανο, Κοκκύτη, Πολυομυελίτιδα, Πνευμονιοκοκκική νόσο, Μηνιγγιτιδοκοκκική νόσο από το μηνιγγιτιδόκοκκο οροομάδων Β, C, Α, W135, Ιλαρά, Παρωτίτιδα, Ερυθρά, Ανεμευλογιά, Ηπατίτιδα Α, Ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων με εννέα διαφορετικούς ορότυπους (HPV), Φυματίωση, Γρίπη και Ρότα ιό.

Ο εμβολιασμός πραγματοποιείται με συγκεκριμένο και αυστηρό πρόγραμμα και χρονοδιάγραμμα, αρχίζοντας από την ηλικία των δύο μηνών. Το πρόγραμμα μπορεί να τροποποιηθεί, ανάλογα με το αν προκύπτουν έκτακτες ανάγκες όπως επιδημίες ή πανδημίες και μόνο για τον συγκεκριμένο αιτιολογικό παράγοντα.

 

Τελευταίο και πλέον πρόσφατο παράδειγμα, είναι η επιδημία της Ιλαράς που βρίσκεται σε εξέλιξη στην Ευρώπη ( 19.000 κρούσματα κατά τη περίοδο 2016-2017, με το μεγαλύτερο πρόβλημα να το έχει η Ρουμανία με 9.539 κρούσματα και 34 θανάτους, αλλά και η Ιταλία στην οποία από τις αρχές του 2017, έχουν καταγραφεί 4.617 κρούσματα και 4 θάνατοι.) Στην Ελλάδα, από τα στοιχεία του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), προκύπτει ότι έως τις 9/11/2017, έχουν καταγραφεί 405 κρούσματα ιλαράς, με μεγαλύτερη συχνότητα στη Νότια Ελλάδα.

 

Στη μεγάλη πλειονότητα πρόκειται για άτομα Ελληνικής υπηκοότητας ανεμβολίαστα λόγω επιλογής, αλλά και μικρά παιδιά από κοινότητες Ρομά και άτομα από το γενικό πληθυσμό κυρίως στην ηλικιακή ομάδα 25-44 ετών, που δεν έχουν ανοσία στην ιλαρά, αναμεσά τους και επαγγελματίες υγείας που ήταν ανεμβολίαστοι ή ατελώς εμβολιασμένοι.

Έχει καταγραφεί ένας θάνατος σε εργαστηριακά επιβεβαιωμένο κρούσμα ιλαράς που αφορούσε βρέφος Ρομά 11 μηνών, με υποκείμενη δυστροφία, ανεμβολίαστο, το οποίο κατέληξε με κλινική εικόνα σηψαιμίας. Δεν μπορεί να αποκλειστεί η αύξηση των κρουσμάτων και η επέκτασή τους και σε άλλες γεωγραφικές περιοχές.. 

Η επιδημιολογική επιτήρηση της νόσου, η εγρήγορση των επαγγελματιών υγείας, η εντατικοποίηση των εμβολιασμών και η συνεχιζόμενη εγρήγορση των τοπικών και εθνικών αρχών αποτελούν απαραίτητα μέτρα για τον έλεγχο της νόσου.

Συγκεκριμένα,

  1. Συνιστώνται 2 δόσεις του εμβολίου MMR ( η 1η 12 μηνών) σύμφωνα με το χρονοδιάγραμμα. Η 2η δόση σε ηλικία 4 ετών, αλλά λόγω της επιδημίας και προκειμένου να μην επεκταθεί η νόσος, η 2η αυτή δόση χορηγείται νωρίτερα, αρκεί να έχουν περάσει 4 εβδομάδες από τη πρώτη.
  2. Παιδιά και έφηβοι που έχουν εμβολιασθεί με τη 1η δόση, πρέπει να εμβολιασθούν με τη 2η δόση του εμβολίου.
  3. Συνιστάται μία δόση του MMR σε βρέφη ηλικίας 6-11 μηνών, πριν την αναχώρησή τους για χώρες που ενδημεί η ιλαρά.
  4. Σε εξαιρετικές περιπτώσεις και λόγω ανεξέλεγκτης επιδημίας, συνιστάται MMR ή μονοδύναμο εμβόλιο για την ιλαρά, από την ηλικία των 6 μηνών και επανεμβολιασμός με 2 δόσεις μετά την ηλικία των 12 μηνών, σύμφωνα με το χρονοδιάγραμμα.
  5. Σύμφωνα με το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών, παιδιά, έφηβοι και ενήλικες που έχουν γεννηθεί μετά το 1970 και δεν έχουν ιστορικό νόσου, πρέπει να είναι εμβολιασμένοι με 2 δόσεις εμβολίου για την ιλαρά.
  6. Δεν εμβολιάζονται οι έγκυες γυναίκες και τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα.

Κρίνεται σκόπιμη η αναφορά σε μια σειρά από εμβόλια για τα οποία έγινε κατά περιόδους μεγάλη συζήτηση μεταξύ των παιδιάτρων και κατ΄επέκταση στη κοινότητα, σχετικά με τη σκοπιμότητα της χορήγησής τους, τη τροποποίηση του εμβολιαστικού χρονοδιαγράμματος και την ένταξή τους ή μη στο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών.

  • Εμβόλιο κατά του Μηνιγγιτιδόκοκκου οροομάδας Β πρωτεϊνικό (MenB-4C): Η μικρότερη ηλικία χορήγησης είναι 6 εβδομάδες και συνιστάται σε βρέφη και παιδιά και εφήβους έως 18 ετών που ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου, σε βρέφη και παιδιά με ανατομική ή λειτουργική ασπληνία όπως δρεπανοκυτταρική αναιμία και με εμμένουσα, συγγενή ή χρόνια έλλειψη κλασμάτων συμπληρώματος ( όπως κληρονομική έλλειψη C3, C5-9, προπερδίνης, παράγοντα D ή Η καθώς και όσα βρίσκονται σε ανασοκατασταλτική θεραπεία. Αναδρομικές μελέτες έδειξαν ότι ο μαζικός εμβολιασμός με το εμβόλια εναντίον του μηνιγγιτιδόκοκκου C, προστάτεψε και για το Β, αναγκάζοντας προφανώς τον οργανισμό να παράξει αντισώματα και εναντίον των δύο, λόγω πιθανών κοινών αντιγόνων στη κάψα και των δύο οροτύπων του μηνιγγιτιδοκόκκου (B και C). Το αποτέλεσμα ήταν να προκύψει μείωση των κρουσμάτων. Η χορήγηση γίνεται σύμφωνα με το ισχύον χρονοδιάγραμμα και με την ευθύνη των παιδιάτρων.
  • Εμβόλιο ιού των ανθρωπίνων θηλωμάτων ( HPV): Η μικρότερη ηλικία χορήγησης είναι τα 9 έτη και συνιστώμενη ηλικία χορήγησης του εμβολίου 11-15 έτη. Ο εμβολιασμός ενδείκνυται για τη πρόληψη του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας καθώς και για τη πρόληψη άλλων καρκίνων και καλοήθων νοσημάτων που σχετίζονται με τον ιό. Η μέγιστη προστασία επιτυγχάνεται εφόσον ο εμβολιασμός ολοκληρωθεί πριν την έναρξη της σεξουαλικής δραστηριότητας. Το 9δύναμο εμβόλιο (HPV9) που τελευταία κυκλοφορεί και στη χώρα μας, έχει αντικαταστήσει επί της ουσίας, όλα τα έως τώρα κυκλοφορούντα  εμβόλια της κατηγορίας από 1/7/2017. Χορηγείται σε 2 δόσεις στις ηλικίες 11-15 ετών, με μεσοδιάστημα 6 μηνών (σχήμα 0,6). Αν το μεσοδιάστημα είναι < των 5 μηνών, τότε απαιτείται και μία Τρίτη δόση, σύμφωνα πάντα με το εμβολιαστικό πρόγραμμα.

 

  • Εμβόλιο κατά της ηπατίτιδας Β μετά τη γέννηση: Χορηγείται από μόνο του ή σε συνδυασμό με εξαδύναμα εμβόλια , τα οποία φαίνεται ότι δημιουργούν αποτελεσματικότερη ανοσολογική απάντηση, με τη πρϋπόθεση ότι πρέπει να λαμβάνουν 3 δόσεις και όχι 4, όπως ίσχυε έως τώρα. Αυτό το εμβόλιο σε ειδικές περιπτώσεις που αφορούν σε λοίμωξη της μητέρας, μπορεί να συγχορηγηθεί με υπεράνοση γ-σφαιρίνη, στη γέννηση και σύμφωνα με το πρόγραμμα κάθε φορά.
  • Εξαδύναμο εμβόλιο διφθερίτιδας, τετάνου, κοκκύτη, αιμόφιλου ινφλουέντζας, πολυομυελίτιδας και ηπατίτιδας Β:                                                 Είναι το πλέον δόκιμο σχήμα χορήγησης επιδή δημιουργείται αποτελεσματικότερη ανοσολογική απάντηση. Τα μεμονωμένα σχήματα χορήγησης συστήνονται για να καλύψουν μεμονωμένα κενά σε πρηγούμενες δόσεις.
  • Εμβόλιο πνευμονιοκόκκου συζευγμένο (10δύναμο και 13δύναμο). Χορηγείται σύμφωνα με το πρόγραμμα και σε εξαιρετικές περιπτώσεις μπορεί να συγχορηγηθεί με το 23δύναμο, στο οποίο περιλαμβάνονται 23 διαφορετικοί ορότυποι του πνευμονιόκοκκου.

 

  • Εμβόλιο μηνιγγιτιδοκόκκου οροομάδας C: Η χορήγηση πλέον πραγματοποιείται το 12ο μήνα, σύμφωνα με το εμβολιαστικό πρόγραμμα και σε μία δόση, ενώ για παιδιά υψηλού κινδύνου όπως έχουν παραπάνω περιγραφεί, το σχήμα και το πρόγραμμα μπορεί να τροποποηθεί, προσθέττοντας ή συνδυάζοντας και άλλα εμβόλια που περιέχουν διαφορετικούς ορότυπους, όπως A, C, W και Y.
  • Εμβόλιο ιλαράς, παρωτίτιδας, ερυθράς (MMR), ή συνδυασμένο με ανεμευλογιά: Η χορήγησή τους μπορεί να επιλεγεί, σύμφωνα πάντα με πρόγραμμα, μεμονωμένα ή συνδιαστικά, εκτός αν υπάρξουν καταστάσεις όπως αυτές που έχουν αναλυθεί προηγουμένως (Παιδιά υψηλού κινδύνου, επιδημία ή ταξίδι σε χώρα όπου ο επιπολασμός αυτών των νοσημάτων είναι υψηλός).
  • Εμβόλιο ηπατίτιδας Α: Χορηγείται, λόγω επιδημιολογικών στοιχείων, εκτός προγράμματος του υποχρεωτικού εμβολιασμού και μετά την ηλικία των 12 μηνών, σε ταξιδιώτες σε χώρες με υψηλή ή ενδιάμεση ενδημικότητα ηπατίτιδας Α, σε χρήστες ναρκωτικών ουσιών, σε επαγγελματίες υγείας κ.λ.π.
  • Εμβόλιο φυματίωσης (BCG): Συστήνεται σε νεογνά αυξημένου κινδύνου όπως Νεογνά μετανστών που προέρχονται από χώρες με υψηλό ή μέσο δείκτη φυματιώδους διαμόλυνσης ή που ζούν σε δυσχερείς συνθήκες, Νεογνά αθιγγάνων καθώς και άλλων πληθυσμιακών ομάδων που ζουν σε συνθήκες ομαδικής διαβίωσης, Νεογνά οροθετικών HIV(+) μητέρων ή Νεογνά που πρόκειται να μετακινηθούν με υψηλό ή μέσο δείκτη φυματιώδους διαμόλυνσης και τέλος νεογνά και παιδιά έως 5 ετών, στο άμεσο περιβάλλον των οποίων υπάρχει άτομο με ενεργό φυματίωση, το οποίο δεν συμμορφώνεται στη θεραπεία ή πάσχει από πολυανθεκτική νόσο και το παιδί δεν μπορεί να απομακρυνθεί.                                                                                                                  

Ο προληπτικός έλεγχος μέσω της δερμοαντίδρασης Mantoux, συνιστάται στην ηλικία των 4-6 ετών και σε υποψία νόσου σε οποιαδήποτε ηλικία.

  • Εμβόλιο γρίπης: Χορηγείται σε άτομα >6 μηνών, υψηλού κινδύνου και ευπαθών ομάδων, με άσθμα ή χρόνιες πνευμονοπάθειες, καρδιακή νόσο με σοβαρή αιμοδυναμική διαταραχή, ανοσοκαταστολή, αιμοσφαιρινοπάθειες, σακχαρώδη διαβήτη, παιδιά με ΔΜΣ> 95η ΕΘ, άτομα με άλλα σοβαρά υποκείμενα νοσήματα και έγκυες ανεξαρτήτως ηλικίας κύησης ή θηλάζουσες, για  παιδιά που λαμβάνουν μακροχρόνια ασπιρίνη (νόσος Kawasaki ή Ρευματοειδή αρθρίτιδα) για το πιθανό κίνδυνο συνδρόμου Rey μετά από γρίπη και άτομα > των 60 ετών.

Το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών προβλέπει χρονοδιάγραμμα και για παιδιά που έχουν καθυστερήσει τον εμβολιασμό και δίνονται οδηγίες πως μπορούν να αναπληρώσουν τον εμβολιασμό, πάντα με τις οδηγίες του Παιδιάτρου.

Γιώργος Αναστασιάδης

Παιδίατρος

  • Μέλος του Α.Υ.Σ (Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ )
  • Αντιπρόεδρος και μέλος της Εκτελεστικής Γραμματείας του Ινστιτούτου Επιστημονικών Ερευνών του Π.Ι.Σ.
  • Μέλος του Συλλόγου ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ