«Σπάνιοι άνθρωποι». Πώς είναι να ζεις στην Ελλάδα με μια σπάνια πάθηση
Το ρολόι μου δείχνει λίγο πριν τις δέκα το πρωί. Στην οδό Τιμοθέου στο Βύρωνα στο κτίριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) η πόρτα που ανοίγει με φέρνει σε επαφή με μια άγνωστη αλλά ιδιαίτερη πραγματικότητα για την οποία λίγα είχα διαβάσει μέχρι σήμερα. Εκεί με περιμένουν τρεις γυναίκες, οι οποίες θα μου μιλήσουν για τον κόσμο των σπανίων παθήσεων, αυτόν για τον οποίο δίνουν μάχη καθημερινά, αυτόν τον οποίο λίγος κόσμος γνωρίζει ή έχει ακουστά.
Πώς θα αισθανόσασταν αν κατά την επίσκεψη σας στο γιατρό εκείνος σας έλεγε πως δεν ξέρει τι συμβαίνει στο σώμα σας, πως δεν γνωρίζει από τι πάσχετε; Κι ακόμα κι αν προχωρούσε στη διάγνωση της ασθένειας, πώς θα αισθανόσασταν εάν σας έλεγε πως δεν υπάρχει θεραπεία ή δεν γνωρίζει την αγωγή που πρέπει να ακολουθήσετε.
Με αυτή την πραγματικότητα είναι αντιμέτωποι πολλοί άνθρωποι σε ολόκληρο τον κόσμο, οι οποίοι καλούνται να πληρώσουν φάρμακα, να δράσουν λαμβάνοντας ελλιπή ενημέρωση και να διεκδικήσουν το αυτονόητο δικαίωμα, αυτό της ζωής με αξιοπρέπεια. Θυμάμαι μια φράση που άκουσα κατά τη διάρκεια των συναντήσεων: «Οι γονείς είναι αυτοί που θα μάθουν στο παιδί πώς να διαχειρίζεται τις σπάνιες παθήσεις», να μεταδώσουν δηλαδή τις αρχές ώστε να σέβεται έναν «σπάνιο» άνθρωπο και σε περίπτωση που αυτό νοσήσει, εκείνοι έχουν το καθήκον να το κάνουν να καταλάβει πώς μπορεί να ζήσει με την πάθησή του, ακόμα και να την αγαπήσει.
Τι είναι όμως μία σπάνια ασθένεια; Σύμφωνα με έγγραφο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη δημόσια υγεία, στην Ευρώπη μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, τουλάχιστον ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια, ενώ στην Ευρώπη νοσούν πάνω από 30 εκατομμύρια άτομα.
Η νευροϊνωμάτωση είναι μία σπάνια πάθηση. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, ακοολογικές (NF 2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε τρεις τύπους.
«Για πολλά χρόνια εργαζόμουν σε μια εταιρεία φύλαξης ενώ κάποια στιγμή χρειάστηκε να μεταφερθώ σε ένα κατάστημα στο Κολωνάκι. Η υπεύθυνη μόλις με αντίκρισε ζήτησε αμέσως την απομάκρυνσή μου με τη δικαιολογία πως δεν θέλει στο μαγαζί της να δουλεύουν τοξικομανείς. Με χαρακτήρισε τοξικομανή, χωρίς να έχει γνώση της κατάστασής μου. Δεν μπορείς να χαρακτηρίζεις και να κρίνεις κάτι που δεν γνωρίζεις», περιγράφει η κ. Ηλιοπούλου.
«Αγάπησα την ασθένειά μου και έμαθα να ζω με αυτήν. Αν δεν αγαπήσεις τον εαυτό σου με αυτό που κουβαλάς, τότε δεν μπορείς να συνεχίσεις»Ως φοιτήτρια νοσηλευτικής πλέον έστειλε το βιογραφικό της σε ένα γηροκομείο. Ο ιδιοκτήτης από το τηλέφωνο με χαρά της ανακοίνωσε την πρόσληψη, ενώ μόλις συναντήθηκαν από κοντά, εκείνος εξαγριωμένος την έδιωξε, ρωτώντας τη πώς ζητά να εργαστεί πάσχοντας από μια «κολλητική» ασθένεια. Φυσικά κάτι τέτοιο δεν ίσχυε. «Πώς αντέδρασες σε όλα αυτά;» τη ρώτησα. «Έφυγα κλαίγοντας», μου είπε. Σύντομα όμως η απόρριψη και ο πόνος μετατράπηκαν σε δύναμη, επιμονή για να διεκδικήσει και να μην αφήσει τίποτα να της στερήσει την αξιοπρέπεια.
Η λύπη, ο φόβος και το αίσθημα της απόρριψης όμως είναι μόνο μερικές από τις προκλήσεις που έχει να αντιμετωπίσει στην καθημερινότητά του ένας «σπάνιος» άνθρωπος. Οι ασθενείς με νευροϊνωμάτωση, για παράδειγμα, έχουν να καταβάλλουν τεράστια ποσά για τα χειρουργεία που χρειάζονται, κάποια εκ των οποίων μπορεί να φτάνουν και τα 3.000 -ή και περισσότερα- ευρώ.
Ακόμα ένα εμπόδιο που έχουν να ξεπεράσουν είναι η ελλιπής ενημέρωση ακόμα και από την πλευρά πολλών γιατρών. «Πολλές φορές επισκεπτόμαστε γιατρούς και τους παρέχουμε εμείς ενημέρωση για την ασθένειά μας ώστε να καταλήξουν σε ασφαλή συμπεράσματα. Γι’ αυτό άλλωστε ζητάμε και τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων, τα οποία θα στελεχώνουν άνθρωποι που θα έχουν εκπαιδευτεί ακριβώς για την εκάστοτε πάθηση», επισημαίνει στη συνέχεια η κ. Ηλιοπούλου.
Μεγαλώνοντας -και ειδικά μετά τη γέννηση του γιου της– ήθελε να ενημερωθεί περαιτέρω για την πάθησή της, ενώ για περισσότερα από δύο χρόνια συνομιλούσε με συνασθενείς και γονείς ασθενών προτείνοντας τη δημιουργία συλλόγου που θα παρείχε ακόμα περισσότερες πληροφορίες στους ενδιαφερόμενους.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ιδρύθηκε έτσι το 2013. «Στόχος μας είναι να δημιουργηθεί ένα κέντρο ασθενών με την εν λόγω πάθηση ώστε να πραγματοποιούνται οι ιατρικές εξετάσεις καθώς και οι χειρουργικές επεμβάσεις όταν απαιτείται. Με την εξειδίκευση των γιατρών για τη νόσο θα αποφεύγεται η λάθος διάγνωση και οι άσκοποι πειραματισμοί, ενώ θα πετύχουμε την έγκυρη πρόληψη, σωστή διάγνωση και καθοδήγηση», αναφέρει η ιδρύτρια του Πανελλήνιου Συλλόγου.
Πέρα από τις εκδηλώσεις, τις συναντήσεις με εκπροσώπους των υπουργείων αλλά και τις συνέργειες με άλλους συλλόγους υπάρχει και το συναισθηματικό κομμάτι, εξηγεί η κ. Σωτηροπούλου. «Μέσω των συλλόγων δημιουργείται η ελπίδα για ποιότητα ζωής ενθαρρύνοντας τους ασθενείς να ξεπεράσουν τους φόβους και τις ανασφάλειες που πηγάζουν από την άγνωστη πάθηση. Καλούμε τους ιατρικούς φορείς να εξειδικευτούν, να συνεργαστούν με ειδικά κέντρα και να ενισχυθεί η έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες», σημειώνει στη συνέχεια.
Η κ. Αθηνά-Βαρέλα Κολτσιδοπούλου είναι η ιδρύτρια και πρόεδρος του συλλόγου «Η καρδιά του παιδιού». Όπως η ίδια τονίζει, κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 1.000 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Ο όρος «συγγενής καρδιοπάθεια», υποδηλώνει μια εκ γενετής ανωμαλία στην καρδιά ή στα αγγεία. Από τα παιδιά αυτά, περισσότερα από 500 χρειάζονται καρδιοχειρουργική αντιμετώπιση μια ή και περισσότερες φορές στη ζωή τους. Πολύ συχνά μάλιστα, χρειάζονται εγχείρηση καρδιάς σε επείγουσα βάση, σαν νεογέννητα, πριν καν βγουν από το μαιευτήριο.
Η σωστή διάγνωση και η έγκαιρη αντιμετώπιση θα επιτρέψουν στο 80% των παιδιών αυτών να φτάσουν μέχρι την ενηλικίωση, να απολαύσουν ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιμο επιβίωσης και να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύστημα.
Όπως εξηγεί η κ. Κολτσιδοπούλου, η πρώτη επαφή της με τον κόσμο των σπανίων παθήσεων έγινε το 1979 όταν η νεογέννητη τότε κόρη της διαγνώστηκε με μια συγγενή καρδιοπάθεια. Φυσικά την εποχή εκείνη δεν υπήρχαν τα κέντρα που υπάρχουν τώρα κι έτσι αναγκάστηκε να μεταβεί στη Βοστώνη. Στόχος του Συλλόγου είναι η υλοποίηση δράσεων μέσω των οποίων να επιτυγχάνεται η ηθική, υλική και ψυχολογική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, καθώς και η παροχή πληροφόρησης προς αυτούς και την κοινωνία.
Το 1983 ιδρύθηκε επίσημα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» από γονείς καρδιοπαθών παιδιών, με όραμα την δημιουργία ενός οργανωμένου δημόσιου παιδοκαρδιολογικού και παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου, που θα εξυπηρετεί απόλυτα τις ανάγκες τους. Κατόπιν πολλών πιέσεων και διαβημάτων της «Καρδιάς του Παιδιού», δημιουργήθηκε το παιδοκαρδιολογικό και παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», το οποίο δυστυχώς δεν ανταποκρίθηκε στις προσδοκίες των γονέων και των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες.
Το αποτέλεσμα της αναποτελεσματικής λειτουργίας του προαναφερόμενου κέντρου δημιούργησε την ανάγκη να καλύπτονται τα περιστατικά από ιδιωτικά κέντρα με ιδιαίτερα μεγάλο κόστος για τους γονείς. Ο απώτερος σκοπός του συλλόγου είναι η επαναλειτουργία του δημόσιου παιδοκαρδιολογικού και παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου.
Να σημειωθεί ότι η Π.Ε.Σ.ΠΑ ανήκει στον ευρωπαϊκό οργανισμό για τις σπάνιες παθήσεις, Eurordis, ενώ είναι μέλος του συμβουλίου ενώσεων της Ευρώπης-CNA (Council of National Alliances). Παράλληλα, εκπροσωπεί τη χώρα μας στην επιτροπή του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου. Σήμερα μέλη της Ένωσης είναι 26 σύλλογοι για τις σπάνιες ασθένειες και πάρα πολλοί μεμονωμένοι ασθενείς.
Δεκάδες ιστορίες ασθενών αλλά και όλων εκείνων που εμπλέκονται με τα σπάνια νοσήματα έχει να διηγηθεί και η κ. Μαριάννα Λάμπρου, η οποία το 2003 ίδρυσε την Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), ενώ διατελεί πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.).Η κόρη της, Κατερίνα, έπασχε από οζώδη σκλήρυνση, ενώ όσο βρισκόταν ακόμα στη ζωή μαζί με τη μητέρα της πάλευε για τα δικαιώματα των συνασθενών της.
Η κ. Λάμπρου μιλά για τις τεράστιες προσπάθειες που εδώ και χρόνια καταβάλλουν όλοι οι φορείς που συνεργάζονται ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τόσο τα επιδόματά τους όσο και τα φάρμακα που χρειάζονται για τη θεραπεία τους. «Υπάρχουν άνθρωποι που φτάνουνστο χείλος του γκρεμού και θέλουν να αυτοκτονήσουν, μας παίρνουν τηλέφωνα απεγνωσμένοι, αφού στο βαρύ φορτίο της ασθένειας αυτής καθαυτής έρχεται να προστεθεί και το τεράστιο οικονομικό κόστος για τις ανάγκες τους που προκύπτει από τις συνεχείς περικοπές για την υγεία», περιγράφει η ιδρύτρια της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
«Θυμάμαι χαρακτηριστικά ένα βράδυ που κατά τις τρεις χτύπησε το τηλέφωνο. Το σήκωσα παρά την περασμένη ώρα και από το βάθος ακούστηκε η φωνή μιας νεαρής κοπέλας να με ρωτά γιατί το σηκώνω τέτοια ώρα. Αμέσως την προέτρεψα να μου μιλήσει για το πρόβλημά της, αφού κατάλαβα πως αυτό ήταν που είχε ανάγκη. Μιλούσαμε για περισσότερες από δύο ώρες». Κι αυτή είναι μόνο μία από τις άπειρες περιπτώσεις που έχει συναντήσει η κ. Λάμπρου στο δρόμο της.
«Ένα βράδυ κατά τις τρεις χτύπησε το τηλέφωνο, το σήκωσα και από το βάθος ακούστηκε η φωνή μιας νεαρής κοπέλας να με ρωτά γιατί το σηκώνω τέτοια ώρα. Μιλούσαμε για περισσότερες από δύο ώρες»Όπως μας λέει στη συνέχεια, η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη σε συνδυασμό με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά, την ώρα που υπάρχουν 7.500 γνωστές παθήσεις –σύμφωνα με τις επίσημες καταγραφές- και τα φάρμακα που κυκλοφορούν για αυτές είναι περιορισμένα. «Τα ορφανά φάρμακα αποτελούν τη μόνη θεραπευτική λύση για τις ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Αλλά το κράτος με τα μέτρα που προωθεί είναι σαν να έχει βαλθεί να εξοντώσεις τους ασθενείς», τονίζει, ενώ μιλά για την ανάγκη εκπόνησης εθνικού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, προσπάθεια η οποία έχει ξεκινήσει από το 2008 και ακόμα δεν έχει παρουσιάσει έργο.
«Τα ορφανά φάρμακα αποτελούν τη μόνη θεραπευτική λύση για τις ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Αλλά το κράτος με τα μέτρα που προωθεί είναι σαν να έχει βαλθεί να εξοντώσεις τους ασθενείς»
Στο μεταξύ, νέα δεδομένα μαρτυρούν πως οι σπάνιες ασθένειες είναι πάνω από 8.000, εκ των οποίων μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένα φάρμακα από την ΕΕ. Πολλά Κράτη-Μέλη της ΕΕ έχουν εφαρμόσει συγκεκριμένα μέτρα για να προστατέψουν την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές τις θεραπείες. Ο ΕΟΠΥΥ αποζημίωσε το 2016 για ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος συνολικά 112,8 εκατ. ευρώ (περίπου 3-5% της συνολικής δαπάνης).
Για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των σπανίων ασθενειών μιλά στη HuffPost Greece και η Βιοχημικός και Διευθύντρια της Διεύθυνσης Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Δρ. Ελένη Μιχελακάκη.
Αντικείμενο της Δ/νσης Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας αποτελεί η μελέτη σπανίων παθήσεων και συγκεκριμένα των ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων. Πρόκειται για τουλάχιστον 700 διαφορετικά νοσήματα, στα οποία, όπως η ίδια μας λέει, συνεχώς προστίθενται κι άλλα. Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού παρέχει ολοκληρωμένο έργο διάγνωσης των εν λόγω νοσημάτων και αναπτύσσει ερευνητική δραστηριότητα στο πεδίο των ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων, ενώ για όλα τα νεογνά που γεννιούνται στην Ελλάδα καλύπτει τον προληπτικό έλεγχο τεσσάρων νοσημάτων, εκ των οποίων τα τρία είναι ενδογενή μεταβολικά.
Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση μπορεί είτε να σώσει τη ζωή του ασθενή ή να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής του, επιτρέποντας συγχρόνως την ανεύρεση φορέων και στο ευρύτερο οικογενειακό δένδρο των πασχόντων και κατ’επέκταση τη χορήγηση γενετικής συμβουλής και την πρόληψη.
Όπως αναφέρει, ο αριθμός, η πολυπλοκότητα και η ποικιλομορφία των κλινικών εκδηλώσεων των σπανίων παθήσεων αποτελούν πρόκληση για κάθε κλινικό γιατρό και επιστήμονα. Συχνά η διάγνωση του νοσήματος καθυστερεί και οι ασθενείς που πάσχουν τελικά από μια σπάνια πάθηση περνούν ένα γολγοθά μέχρι να μάθουν τι έχουν. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση μπορεί είτε να σώσει τη ζωή του ασθενή ή να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής του, επιτρέποντας συγχρόνως την ανεύρεση φορέων και στο ευρύτερο οικογενειακό δένδρο των πασχόντων και κατ’επέκταση τη χορήγηση γενετικής συμβουλής και την πρόληψη.
Η Δρ. Μιχελακάκη επισημαίνει πως η αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων είναι διεπιστημονική, δηλαδή είναι απαραίτητη η συνεργασία κλινικών γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων, εργαστηριακών επιστημόνων, ψυχολόγων, διαιτολόγων και άλλων ειδικοτήτων που θα έχουν εξειδίκευση στις σπάνιες παθήσεις. Σύμφωνα με την ίδια, είναι απαραίτητη η αναβάθμιση των υποδομών τόσο σε επίπεδο κλινικών αλλά κυρίως σε επίπεδο εργαστηριακής διάγνωσης, αφού αν οι επαγγελματίες είχαν στα χέρια τους τα απαραίτητα εργαλεία, τότε η διάγνωση -τουλάχιστον- των ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων θα γινόταν πετυχημένα στο 80-90% των περιπτώσεων.
H αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων είναι διεπιστημονική, δηλαδή είναι απαραίτητη η συνεργασία κλινικών γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων, εργαστηριακών επιστημόνων, ψυχολόγων, διαιτολόγων και άλλων ειδικοτήτων που θα έχουν εξειδίκευση στις σπάνιες παθήσεις.
Βεβαίως ανάμεσα στα θετικά βήματα που έχουν υλοποιηθεί αναφορικά με το θέμα των σπανίων παθήσεων συγκαταλέγονται η αναγνώριση -με νόμο- του Orphanet ως επίσημο εργαλείο για την πληροφόρηση ασθενών και γιατρών για τις παθήσεις αυτές, ο νόμος 4461/2017 άρθρ.12 αλλά και η πρόσφατη υπουργική απόφαση του υπουργού Υγείας αναφορικά με την αναγνώριση των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων διαγνωστικών εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων όσο και των ειδικών κέντρων αναφοράς. Αυτά που έχουν ωστόσο ακόμα να γίνουν είναι πολλά και είναι ευθύνη όλων μας να υλοποιηθούν, τονίζει η Δρ. Μιχελακάκη.Ο Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, κ. Χρήστος Μπαρτσόκαςαπό την πλευρά του, παραθέτει την περίπτωση ενός βρέφους οκτώ μηνών, το οποίο διαγνώστηκε με την έλλειψη ενός ενζύμου που προκαλούσε ατροφία στα οστά. Οι γιατροί του έπειτα από ενδελεχή έρευνα εντόπισαν μια εταιρεία στον Καναδά η οποία παράγει το εν λόγω ένζυμο και σήμερα το παιδί που είναι άνω των τεσσάρων ετών χαίρει άκρας υγείας. Όπως σχολιάζει, το 80% των σπανίων παθήσεων είναι γενετικής προελεύσεως και αν δεν διαγνωσθούν και αντιμετωπισθούν εγκαίρως μπορεί να είναι μοιραίες για τα πάσχοντα βρέφη σε ένα ποσοστό 30%.
Φωτογραφίες: Μενέλαος Μυρίλλας/SOOC για την HuffPost Greece
Ο γολγοθάς του Έλληνα ασθενή με σπάνια πάθηση
Τα 5 έως 30 χρόνια ταλαιπωρίας των ασθενών ώστε να διαγνωστεί η σπάνια πάθηση λόγω ανεπάρκειας στην εξειδίκευση των γιατρών αλλά και των εγχειρήσεων που υποβάλλονται χωρίς να χρειάζονται γιατί απλά δεν υπήρχε γνώση από τους γιατρούς, δεν φαίνεται να αρκούν για να ευαισθητοποιήσουν το ελληνικό υπουργείο Υγείας να δημιουργήσει ένα Εθνικό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων και κάλυψη των αναγκών των ασθενών .
Και φυσικά υπάρχουν και άλλα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όπως με μία λανθασμένη διάγνωση ο ασθενής με σπάνια πάθηση θα αρχίσει μία φαρμακευτική αγωγή για ένα σπάνιο νόσημα που στην ουσία δεν έχει , και όλο αυτό μπορεί να επιφέρει σοβαρά προβλήματα στην υγεία και την ζωή του . Υπάρχουν σωματικές και ψυχολογικές βλάβες.
Τα φάρμακα που απευθύνονται στις σπάνιες παθήσεις ονομάζονται ορφανά, λόγω της σπανιότητας των σπανίων παθήσεων, δόθηκε αυτός ο ορισμός παγκοσμίως.
Για όλα αυτά που αφορούν στην προσβασιμότητά των ασθενών στα ορφανά φάρμακα μίλησε ο κ. Χρήστος Δάκας μέλος του διοικητικού συμβουλίου του ΣΦΕΕ και διευθύνων σύμβουλος της shite Hellas και πρόεδρος ολομέλειας ορφανών φαρμάκων , βιολογικών και εμβολίων , ΣΦΕΕ χθες στην κοπή της πίτας της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων .
Ξεκινώντας την ομιλία τόνισε ο κ. Δάκας ότι ‘’ 1ον ο αριθμός των ασθενών είναι πάρα πολύ μικρός. Πέντε ασθενείς σε πληθυσμό 10.000. Από το 2010 και μετά έχουν βρεθεί 600 καινούργιες σπάνιες παθήσεις. Οι σπάνιες παθήσεις υπολογίζονται αυτή τη στιγμή σε 6 -8.000 και οι γνώσεις που έχουμε για αυτές είναι ελάχιστες. Η ανεπάρκεια της εξειδίκευσης που υπάρχει στον ιατρικό κόσμο οδηγεί σε εσφαλμένη διάγνωση, σε ταλαιπωρία των ασθενών και πάρα πολλές φορές – θα έλεγα ότι -υπάρχει ένα φοβερό ταξίδι που διαρκεί από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να βγει η σωστή διάγνωση.’’
Υπάρχουν παραδείγματα , είπε , όπου οι ασθενείς έχουν εγχειριστεί, χωρίς να χρειάζεται να γίνει το χειρουργείο γιατί απλά δεν υπήρχε γνώση από τους γιατρούς, για το τι ήταν αυτό που αντιμετώπιζαν μπροστά τους.
Τι χρειάζεται να γίνει στην έρευνα; Τα κλινικά προγράμματα που γίνονται για τα ορφανά φάρμακα σε μία σπάνια πάθηση είναι πολύ υψηλού ρίσκου. Είναι υψηλού ρίσκου για πολλούς λόγους: 1) είναι μικρός ο αριθμός των ασθενών και διάσπαρτος ανά γεωγραφική περιοχή. Δεν μπορείς να συγκεντρώσεις τους ασθενείς σε ένα συγκεκριμένο κέντρο και να μπορέσεις να βρεις τον πληθυσμό που χρειάζεται για να κάνεις μια κλινική μελέτη. Θέλω να ελπίζω ότι με την εφαρμογή των Κέντρων και στην Ελλάδα να μπορέσει και αυτό να αλλάξει. 2) Η περιορισμένη εμπειρία γνώσης που υπάρχει για μια σπάνια νόσο. Και φυσικά η ανακάλυψη και η ανάπτυξη ενός νέου φαρμάκου δεν αρκεί, γιατί το σημαντικότερο είναι να υπάρξει πρόσβαση στο κοινό, στους ασθενείς που έχουν ανάγκη αυτά τα φάρμακα.
Εμπόδια
Π.χ. Σύμφωνα με μελέτες σε περίπου 400 ορφανά φάρμακα, μόνο ένα 11% πήρε έγκριση και χορηγήθηκαν σε ασθενείς. Άρα είναι ένας πολύ μικρός αριθμός. Εν αντιθέσει με την κατηγορία των φαρμάκων που θα ονόμαζα εγώ κοινότυπος, δηλαδή αυτά που είναι για την υπερλιπιδαιμία, την αρτηριακή πίεση, το διαβήτη θα δείτε το 71% έφτασε στο να πάρει τιμή και να μπορεί να δοθεί στους ασθενείς εδώ εντοπίζεται το μεγάλο πρόβλημα για την έγκριση ενός ορφανού φαρμάκου .
Στις ΗΠΑ για να μπορέσουν να προσελκύσουν οι ερευνητές τις φαρμακευτικές δημιουργήσαν το πρόγραμμα ορφαν ραγκατ, είναι ένα πρόγραμμα για να βοηθούν οι φαρμακευτικές οι οποίες είναι πολύ μικρές καθώς είναι ερευνητικές και αρχίσαν την έρευνα το 1988. Το πρόγραμμα δείχνει ότι έχουν εγκριθεί 449 φάρμακα στις ΗΠΑ . Ενώ στην Ευρώπη άργησαν και ήρθαν το 2000 όπου έχουν εγκριθεί97 φάρμακα . Υπάρχουν και άλλα 56 τα οποία δεν χαρακτηρίζονται ορφανά παρότι είναι για μια σπανία πάθηση άρα σε ένα αριθμό μεταξύ 6 με 8 χιλιάδων ασθενειών εάν πάρουμε το καλό υπάρχουν 499 θεραπείες .
‘’Είναι μικρός ο αριθμός είμαστε ακόμη στην αρχή για να φέρουμε φάρμακα και να δώσουμε ελπίδα σε όλους τους ασθενείς που έχουν μια σπάνια πάθηση .’’ είπε ο κ . Δάκας
Η ελληνική πραγματικότητα
Στην Ελλάδα αυτήν την στιγμή είναι εγκεκριμένα 122 ορφανά φάρμακα ή πρώην ορφανά τα οποία έχουν εγκριθεί από τον ευρωπαϊκό οργανισμό . Αυτά δίνονται είτε μέσω νοσοκομείων είτε μέσω ιδιωτικών φαρμακείων είτε μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ . Υπάρχουν και 17 φάρμακα σύμφωνα με το site του ΙΦΕΤ τα οποία φέρνει ο ίδιος και είναι εγκεκριμένα πάντα από την Ευρωπαϊκή Ένωση . Τα 139 ορφανά φάρμακα είναι για το Έλληνα ασθενή αυτό σημαίνει ότι η χώρα μας στο να έχει φάρμακα εγκεκριμένα δεν είναι πολύ μακριά .
Προβλήματα
Από την συνολική φαρμακευτική δαπάνη τα ορφανά φάρμακα είναι το 3%. Επίσης στην Ελλάδα έχουν εκ προοιμίου από τον τρόπο τιμολόγησης της χαμηλότερες τιμές που θα μπορούσαν να υπάρχουν στα ορφανά φάρμακα .
Ένα άλλο μεγάλο πρόβλημα είναι τα clawback και rebate σε φάρμακα που δεν υπάρχει υπερ συνταγογράφηση. Είναι φάρμακα που είναι πολύ δύσκολο για τις εταιρίες να τα φέρουν στην Ελλάδα έχουμε ζητήσει από τον υπουργό να τα εξαιρέσει από το clawback το έχει υποσχεθεί αλλά ακόμα δεν έχει γίνει κάτι .
Πρόσβαση
Η πρόσβαση του ασθενούς στην θεραπεία και ο καθοριστικός ρόλος του γιατρού .
Ο μη ενημερωμένος γιατρός αντιμετωπίζει δυσκολία και καθυστερεί την διάγνωση σε αυτό συμβάλλει και η απουσία του πλαισίου αλλά και της επιμόρφωσης για τις σπάνιες ασθενείς . Υπάρχουν πρακτικές δυσκολίες καθώς ο γιατρός πρέπει να φτιάξει ένα ολόκληρο ιστορικό και να βάλει πάρα πολλές εξετάσεις για να εκκριθεί η θεραπεία . Και εάν τα φάρμακα έρχονται μέσα από το ΙΦΕΤ ο διαδικασίες διπλασιάζονται .
Ο ενημερωμένος γιατρός μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή και τη οικογένεια και τους φροντιστές . Η πρόσβαση θα έπρεπε να είναι πάρα πολύ εύκολη γιατί ο αριθμός των ασθενών είναι πολύ μικρός και συγκεκριμένος. Ο αριθμός των ασθενών που είναι σε αγωγή είναι πολύ προβλέψιμος και αρά και το κόστος των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται. .
Θα πρέπει να αποτελεί εθνική προτεραιότητα η φροντίδα των ευπαθών ομάδων. ‘’ Όταν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για ένα σπάνιο νόσημα εξοικονομεί πόρους στο σύστημα Υγείας γιατί ένας ασθενής που λαμβάνει την θεραπεία έχει καλή ποιότητα ζωής και είναι παραγωγικός άρα δεν χρειάζεται να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία .
Φαρμακευτική δαπάνη
Υπάρχουν πολλοί τρόποι που μπορεί να υπάρχει μια εξισορρόπηση στην φαρμακευτική δαπάνη και όχι τα οριζόντια μετρά που υπάρχουν αυτήν την στιγμή, εμείς σαν ΣΦΕΕ προτείνουμε ένα δρόμο με τρεις άξονες οι οποίοι είναι οι εξής :
1. Βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα
2. Εξορθολογισμός της φαρμακευτικής δαπάνης για Σπάνια Νοσήματα
3. Ενίσχυση της έρευνας και αξιοποίηση των αποτελεσμάτων της στη θεραπεία
Τι χρειάζεται να γίνει ;
1. Ενημέρωση των γιατρών αλλά και των φροντιστών για τα νοσήματα και πληροφόρηση τους για τος διαθέσιμες θεραπευτικές προσέγγιση .
2. Διευκόλυνση στην πρόσβαση για θεραπεία
3. Αύξηση του αριθμού διαγνωσμένων ασθενών
4. Ενίσχυση της έρευνας και αξιοποίηση των αποτελεσμάτων της στη θεραπεία
”Ένα σημαντικό θέμα είναι η δημιουργία Εθνικού προγράμματος για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων και των αναγκών των ασθενών . Έχουν δημιουργηθεί όλα αυτά τα χρονιά πάρα πολλές επιτροπές για να δημιουργηθεί το εν λόγω εθνικό πρόγραμμα και ακόμα δεν έχει γίνει κάτι.” τόνισε κλείνοντας ο κ. Χρήστος Δάκας .
Της Νικολέτας Ντάμπου
Πηγή: healthweb.gr
Ο Γολγοθάς των χρονίως πασχόντων για μια … έγκριση
Συνεχείς εγκρίσεις για φάρμακα υψηλού κόστους αναγκάζονται να παίρνουν οι χρονίως πάσχοντες, μετατρέποντας την συνταγογράφησή τους σε πραγματικό Γολγοθά. Ακόμα και όταν καταφέρνουν να λάβουν έγκριση, αυτή διαρκεί από έναν έως τρεις μήνες και στη συνέχεια θα πρέπει να υποβληθούν στην ίδια διαδικασία, δηλαδή στο να προσκομίσουν τα πιστοποιητικά, τις γνωματεύσεις τους στις τοπικές επιτροπές έγκρισης των φαρμάκων υψηλού κόστους ( ΦΥΚ).
Αναλυτικότερα, οι ασθενείς καλούνται να καταθέσουν πλήρη ιατρικό φάκελο στις τοπικές Επιτροπές του ΕΟΠΥΥ καθώς δεν υπάρχει κεντρικό σύστημα αξιολόγησης, με αποτέλεσμα κάθε μία επιτροπή να συμπεριφέρεται στον ασθενή κατά το δοκούν.
Για παράδειγμα ασθενείς με οικογενή χοληστεριναιμία είναι υποχρεωμένοι να καταθέτουν κάθε 3 μήνες φάκελο ενώ το νόσημα είναι γενετικό και μόνιμο με αποτέλεσμα την ταλαιπωρία, την αργοπορία, την απώλεια εργατοωρών και τελικά την μειωμένη πρόσβαση στο απαραίτητο φάρμακο.
Τις τελευταίες μέρες δε άνοιξε μια συζήτηση για οριστική παύση χορήγησης από τα φαρμακεία των νοσοκομείων του ΕΣΥ της χώρας μας και τα φαρμακεία του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) των φαρμάκων υψηλού κόστους και αποκλειστική διάθεσή αυτών από τα ιδιωτικά φαρμακεία. Ωστόσο, αν συνέβαινε αυτό η αισθητά μειωμένη νοσοκομειακή τιμή των φαρμάκων αυτών θα αποτελούσε παρελθόν και αντίθετα επί της αισθητά αυξημένης λιανικής τιμής τους θα επροστίθετο ο αναλογών ΦΠΑ.
Και μπορεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φαρμακαποθηκών να δηλώνει ότι πρέπει να επανεξετασθεί ο τρόπος διακίνησης των Φ.Υ.Κ., δεδομένου ότι η επί εξαετία κεντρική διάθεση από τα νοσοκομειακά φαρμακεία και εκείνα του ΕΟΠΥΥ, αφενός προκαλεί ταλαιπωρία σε ιδιαίτερα ευπαθείς κοινωνικές ομάδες και αφετέρου έχει πολλαπλά αποδειχθεί ότι όχι μόνο δεν συγκρατεί την δαπάνη στα εν λόγω σκευάσματα αλλά αντιθέτως την επιβαρύνει, ωστόσο απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή ώστε να μην γίνουν σπασμωδικές κινήσεις που θα επιβαρύνουν έτι περαιτέρω τους ασθενείς.
Πηγή: healthweb.gr
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως ιδιαίτερα ακριβά. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος. Παρ΄όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.
Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών. Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Ας ελπίσουμε ότι η πολιτεία θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα, με τα φάρμακα που έχουν ανάγκη, που λόγω της σπανιότητας είναι πολύ ακριβά και ότι δεν θα αντιμετωπίσουν, οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, προβλήματα στο πλαίσιο των περικοπών στην υγεία και στο φάρμακο.
Επί Ισοις Όροις
ΥΠΟ ΚΑΘΕΣΤΩΣ αβεβαιότητας. Ατελείωτης. Στα όρια η αγωνία. Βασανιστικό το ερώτημα: «Τι έχει το παιδί μου;». Ταξίδι στο άγνωστο η καθημερινή αναζήτηση της ορθής απάντησης, καμία πυξίδα, μοναδικά εφόδια το πείσμα, η ανεξήγητη με κριτήρια ορθολογισμού πίστη στην ύπαρξη της «Ιθάκης». Τα εφόδια δεν είναι ανεξάντλητα. Η παρατεταμένη αβεβαιότητα φθείρει τις άμυνες, ενίοτε και διαφθείρει ανθρώπους και αξίες. Ευνουχίζει, στερεί τις υπάρξεις από την ύπαρξη της προοπτικής, το ζωτικό κίνητρο της εξέλιξης. «Δεν ήξερα από τι έπασχε το παιδί μου», μαρτυράει για την πάσχουσα από σπάνιο πολυενδοκρινικό σύνδρομο κόρη της η μητέρα Α.Π., «σκεφτόμουν ότι η διάγνωση θα σήμαινε και απαρχή θεραπείας, πλην όμως διάγνωση δεν υπήρχε. Και όσο δεν υπήρχε, δεν μπορούσα να κάνω όνειρα και σχέδια για το μέλλον». Η Α.Π. και η πάσχουσα κόρη της (φοιτήτρια σήμερα) στάθηκαν… τυχερές. Συμπτωματικά κάποια στιγμή η σπάνια νόσος διαγνώστηκε, τούτο σήμανε απαρχή της διαδικασίας θεραπείας, ξαναμπήκε η ζωή σε μια σειρά, τα κίνητρά της αποκαταστάθηκαν. Αμφότερες δίνουν ενεργό «παρών» σε νεοσύστατο σύλλογο που αγωνίζεται υπέρ του δικαιώματος σε «διάγνωση-θεραπεία-ένταξη» των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Επενδύουν την εμπειρία της χρόνιας μάχης τους με το σκληρό «καθεστώς αβεβαιότητας» στο όνομα ενός υπέρτερου σκοπού. Υπάρχουν εκατοντάδες άνθρωποι «αδιάγνωστοι» με σπάνιες νόσους, η απελευθέρωση από τα δεσμά του «καθεστώτος» αποτελεί εξαίρεση. Της απελευθέρωσης ζωντανά σύμβολα, η νεαρή φοιτήτρια και η πεισματωμένη μητέρα της στρατεύονται ώστε να γίνει η εξαίρεση ζωτικός κανόνας.
ΤΟ ΓΑΪΤΑΝΑΚΙ των αναπάντητων ερωτημάτων, το καθεστώς (κανόνας) της αβεβαιότητας, ξεκινώντας από το πρωταρχικό (ερωτηματικό) της διάγνωσης, ξετυλίγεται -απλώνεται παντού! «Τι θα απογίνει το παιδί μου όταν πεθάνω, πώς θα διασφαλιστεί το “στοιχειώδες” αξιοπρεπούς ζωής του;»: εκκρεμές, αναπάντητο το ερώτημα, υποχρεώνει σε «τρελό χορό» αβεβαιότητας χιλιάδες γονείς παιδιών με διαγνωσμένη νοητική υστέρηση, παιδιών που αδυνατούν να αυτο-εκπροσωπηθούν, παιδιών που εξ ορισμού δικαιούνται «προστατευμένη διαβίωση». Το ερώτημα έχει απάντηση, η προοπτική έχει τεχνοκρατικό περιεχόμενο, όμως μονάχα στη θεωρία: τα ειδικά εργαστήρια εκπαίδευσης-κατάρτισης εκπαιδεύουν μερικές δεκάδες παιδιά – κλάσμα ελάχιστο του συνολικού πληθυσμού. Η επιτακτική (και διά νόμου) σύνδεση με επιλεγμένες θέσεις απασχόλησης συνιστά… ανέκδοτο. Το ίδιο και η λεγόμενη εταιρική κοινωνική ευθύνη (εξαντλείται σε φιλανθρωπίες, πρακτικώς… μηδέν ο αριθμός ανθρώπων με ν.υ. που τους προσφέρεται θέση στην αγορά εργασίας). Απαντήσεις-ανέκδοτα, στο πλέον… ανένδοτο (μέχρι οριστικής δικαίωσης) ερώτημα-κριτήριο ύπαρξης του κάθε γονέα που αφορά τη στοιχειώδη αξιοπρέπεια του μέλλοντος του παιδιού του. Ανέκδοτα, που μονάχα ως… προσβολή πλέον ακούγονται. Επαναλαμβανόμενα (επί χρόνια) προς… εκτόνωση, έχουν εξαντλήσει ανεπιστρεπτί τα όριά τους…
ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ – 05/11/2007
Αντώνης Σκορδίλης
Δημοσιογράφος
Μέλος του Δ.Σ. του ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ
Σπάνια Νοσήματα
Ορίζονται ως τέτοια, όσα συναντώνται σε κλάσμα του πληθυσμού μικρότερο του 1/2000. Αποκαλούνται και «ορφανά» νοσήματα. Παγκοσμίως έχουν καταγραφεί (από τη σχετική οργάνωση Orphanet) περίπου 6.000, ενώ ο ελληνικός αριθμός τους εκτιμάται σε περίπου 2.000. Ανά κατηγορία, μπορεί να είναι νοσήματα μεταβολικά, αυτοάνοσα, νευροεκφυλιστικά, μυοσκελετικά, αιματολογικά, ογκολογικά. Κάποια είναι λιγότερο σπάνια (μεσογειακή αναιμία), κάποια άλλα πολύ περισσότερο (τριμεθυλαμινουρία: 300 περιπτώσεις παγκοσμίως -στη χώρα μας μία και μοναδική διάγνωση νεαρής κοπέλας από την Πρέβεζα). Τα «λιγότερο σπάνια» είναι και τα λιγότερα σε αριθμό (τάξη μερικών δεκάδων), πλην όμως αφορούν μεγαλύτερο πληθυσμό, τα «περισσότερο σπάνια» είναι και τα περισσότερα σε αριθμό, πλην όμως αφορούν μικρότερο πληθυσμό (αρκετά εξ αυτών ενδεχομένως αντιστοιχούν σε μεμονωμένες περιπτώσεις). Τα της δεύτερης κατηγορίας -αυτά που ονομάσαμε «περισσότερο σπάνια»- μειωμένα έως καθόλου απολαμβάνουν τα δικαιώματα του υφιστάμενου καθεστώτος «κοινωνικής φροντίδας». Τόσο τα ιατρικής υφής δικαιώματα (έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένη θεραπεία) όσο και τα ευρύτερου κοινωνικού χαρακτήρα (επιδόματα, προστατευμένη εργασία, εισαγωγή σε ΑΕΙ κ.ο.κ.). Αυξανομένης της σπανιότητας (αυτονόητο) αυξάνει η άγνοια, αυξάνει και το κενό κοινωνικής φροντίδας. Συμβάλλει σε αυτό και το (εξίσου αυτονόητο) ότι, συνολικά μικρός πληθυσμός και μη ενιαιοποιημένος (έως και… μη διαγνωσμένος) σημαίνει περιορισμένη άσκηση (έως και κενό) διεκδικητικής πίεσης.
ΤΟ ΚΕΝΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ για τα «περισσότερο σπάνια» των σπάνιων νοσημάτων επιβάλλεται σταδιακά να καλυφθεί. Προς αυτή την κατεύθυνση έχει ξεκινήσει από πέρυσι συστηματική προσπάθεια. Δημιουργήθηκε σύλλογος με τη συμμετοχή πασχόντων, γιατρών, ειδικών επιστημόνων και λοιπών ενδιαφερομένων (ιδρυτικό μέλος και ο υπογράφων), με αντικείμενο τη συνολική καταγραφή -αρχικά- και τη διεκδίκηση -στη συνέχεια- των «αυτονόητων», που ως σήμερα… διαφεύγουν! Στην πρώτη ανοικτή εκδήλωση του συλλόγου (4/11, Χωρέμειο αμφιθέατρο νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», 9.30 π.μ.), με θέμα «Προσέγγιση σπανίων νοσημάτων», θα αναπτυχθούν οι λεπτομέρειες επί της στρατηγικής.
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ του Κέντρου Εκπαίδευσης Αποκατάστασης Τυφλών (ΚΕΑΤ) Καλλιθέας, η Σχολή Τυφλών Βορείου Ελλάδος: Διοχετεύτηκε «αρμοδίως» ως υπό εξέτασιν σενάριο, που ικανοποιεί -υποτίθεται- το αίτημα των Ελλήνων τυφλών για δημοσιοποίηση της βορειοελλαδίτικης Σχολής. Προς έγκαιρη αποφυγή παρεξηγήσεων -δεδομένης και της σημερινής προγραμματισμένης συνάντησης του Γ. Αλογοσκούφη με εκπροσώπους των τυφλών- επιβάλλεται να διευκρινιστεί ότι το διοχετευθέν σενάριο είναι καθολικά απορριπτέο από τους φορείς των τυφλών. Αντί της προσδοκόμενης αναβάθμισης «θα σημάνει περαιτέρω υποβάθμιση της Σχολής Τυφλών Βορείου Ελλάδος», δηλώνει ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Τυφλών, Ηλίας Μαριόλας, κωδικοποιώντας το «γιατί» της απόρριψης. Αρα: Σενάριο καθολικά «μη αποδεκτό» από τους ενδιαφερομένους δεν μπορεί παρά να σημαίνει και απόσυρσή του από τα «υπό εξέτασιν». Στοιχειώδης πράξη επίδειξης «καλής θέλησης», βασικό προαπαιτούμενο εύρεσης βιώσιμης λύσης…
Αντώνης Σκορδίλης
Δημοσιογράφος
Μέλος του Δ.Σ. του ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ
ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ – 29/10/2007
Σπάνια ή Ορφανά
Σπάνια ή ορφανά: ορίζονται ως τέτοια τα νοσήματα που εμφανίζονται σε συχνότητα μικρότερη του 1/2.000 του συνολικού πληθυσμού. Οι Έλληνες «σπάνιοι» -κάμποσες χιλιάδες, ακριβής εκτίμηση ουδέποτε έχει επιχειρηθεί- θεωρούνται μακράν οι πιο αγνοημένοι της ευρωπαϊκής επικράτειας.
Είναι αόρατοι από τη νομοθεσία, τις ιατρικές παροχές, το σύστημα κοινωνικής φροντίδας…Η ημερίδα με θέμα «Σπάνια νοσήματα και ΕΣΥ» που οργανώνει ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων Ασθενών με σπάνια μεταβολικά, ενδοκρινολογικά νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ) την Κυριακή (αμφιθέατρο ΕΣΔΥ, λ. Αλεξάνδας 196, έναρξη 9.30) στοχεύει να ρίξει φως στα δικαιώματα των χιλιάδων Ελλήνων «σπάνιων» που μέχρι σήμερα αντιμετωπίζονται από την ελληνική πολιτεία σαν αόρατοι. Όπως μας λένε οι οργανωτές, «δε θα ενημερώσουμε απλώς τους αρμοδίους ως είθισται, αλλά θα προτείνουμε λύσεις αξιώνοντας και την εφαρμογή τους…».
Ελευθεροτυπία 19.06.2009
Αντώνης Σκορδίλης
Δημοσιογράφος
Μέλος του Δ.Σ. του ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ
Οι Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα Παλεύουν για τα Δικαιώματα
Ο αριθμός των ασθενών με σπάνια μεταβολικά και ενδοκρινικά νοσήματα στην χώρα μας, δεν είναι με ακρίβεια προσδιορισμένος. Βέβαιον είναι ότι πρόκειται για αρκετές χιλιάδες ανθρώπων. Οι περισσότεροι των οποίων, πρακτικώς είναι “αόρατοι”, ή εάν θέλετε “αγνοούμενοι” από την νομοθεσία, τις ιατρικές παροχές, το σύστημα κοινωνικής φροντίδας.
Σύμφωνα με την Ε.Ε. ως “σπάνια” ορίζονται τα νοσήματα που εμφανίζονται σε συχνότητα μικρότερη του 1/2000 επί του συνολικού πληθυσμού. Έχει επικρατήσει να αναφέρονται και ως “ορφανά” νοσήματα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος φίλων και Ασθενών με σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ), είναι προϊόν αναγκαιότητας να αποκτήσουν πρόσβαση- επιτέλους- και στην χώρα μας οι “σπάνιοι” ασθενείς στα βασικά δικαιώματα που ασκούν άπαντες οι λοιποί ασθενείς. Να αντιμετωπιστούν ως πολίτες ισότιμοι όχι ως…περιπτώσεις σπάνιες που κατά κανόνα εγκαταλείπονται στην τύχη τους.
«Σπάνια νοσήματα και Εθνικό Σύστημα Υγείας» είναι ο τίτλος της πρώτης σημαντικής ενημερωτικής ημερίδας που ο ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ διοργανώνει την Κυριακή 21 Ιουνίου 2009 (αμφιθέατρο Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, Λεωφ. Αλεξάνδρας 196, 09:30-13:30). Η ημερίδα επιχειρεί να ορίσει το στρατηγικό πλαίσιο, ώστε να γίνει πράξη και στην χώρα μας ο σχεδιασμός σοβαρής πολιτικής για τους χιλιάδες “σπάνιους” ασθενείς. Διότι η υφιστάμενη μέχρι σήμερα πραγματικότητα που βιώνουν, συνιστά προβολή για μία χώρα όπως η δική μας που θέλει να λέγετε προηγμένη ευρωπαϊκή.