Επιστολή στο Σύλλογο Επιστημόνων Μαιών/των Αθηνών

ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Αόρατοι! Αποκομμένοι από τα στοιχειώδη δικαιώματα, ωσάν εξόριστοι του όποιου εναπομεί­ναντος καθεστώτος κοινωνικής φροντίδας στη χώρα μας. Ο λόγος για τους πολλούς χιλιάδες Έλληνες (δεν υπάρχει σαφής προσδιορισμός του αριθμού), που έχουν γεννηθεί με σπάνιο νό­σημα. Ένα από τα νοσήματα που αποκαλούνται και “ορφανά”. Ως τέτοια ορίζονται από την Ευ­ρωπαϊκή Ένωση όσα συναντώνται σε κλάσμα πληθυσμού μικρότερου του 1/2.000.

Ανά κατηγορία μπορεί να είναι νοσήματα μεταβολικά, αυτοάνοσα, νευροεκφυλιστικά, μυοσκε-λετικά, αιματολογικά, ογκολογικά. Κάποια από αυτά είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να αφορούν έως και μεμονωμένες ανά χώρα περιπτώσεις, όπως για παράδειγμα η τριμεθυλαμινουρία, μία και μοναδική διάγνωση στη χώρα μας, που αφορά νεαρή κοπέλα, φοιτήτρια της Ιατρικής Σχολής Ηρακλείου Κρήτης.

Αυξανόμενης της σπανιότητας αυξάνεται και η άγνοια, γεγονός που πρακτικά σημαίνει για τα πλέον σπάνια μεταξύ των σπανίων νοσημάτων παντελή στέρηση δικαιωμάτων, τόσο ιατρικής υφής (έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένη θεραπεία), όσο και ευρέος κοινωνικού – προστατευ­τικού χαρακτήρα (επιδόματα, προστατευμένη εργασία, εισαγωγή σε ΑΕΙ κλπ.). Δηλαδή με μία κουβέντα: για τα σπανιότερα μεταξύ των σπανίων νοσημάτων η έννοια του “αόρατου” δεν έχει το παραμικρό στοιχείο ρητορικής υπερβολής. Είναι κυριολεκτική!

Δύο είναι τα “κρίσιμα βήματα”, που απαιτούνται ώστε οι πάσχοντες να πάψουν -επιτέλους- να στερούνται τα στοιχειώδη για όλους τους πολίτες δικαιώματα. Το πρώτο βήμα είναι η καταγρα­φή των σπάνιων νοσημάτων στη σχετική ελληνική νομοθεσία, ώστε τα δικαιώματα να αποκτή­σουν νομική υπόσταση. Το δεύτερο βήμα είναι η σταδιακή “αποκάλυψη” των συμπολιτών μας με σπάνιο νόσημα (πολλοί είναι οι πάσχοντες που δεν γνωρίζουν το νόσημα τους), προαπαιτούμενο για την ύπαρξη της ορθής ιατρικής τους αντιμετώπισης.

Τα παραπάνω δύο “κρίσιμα βήματα” συνδέονται άμεσα με το λόγο ύπαρξης του “ΠΑΣΥΦΑ-ΣΜΕΝ” (Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νο­σήματα), που συστάθηκε στις 5 Μαίου του 2006. Ήδη η σχετική νομική προσθήκη (πρώτο βήμα) έχει αρμοδίως συνταχθεί και επιδοθεί στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλλη­λεγγύης, ώστε να ενταχθεί στο νομοθετικό οπλοστάσιο και να καταστήσει νομικώς “ορατά” τα δικαιώματα των πολιτών με σπάνιο νόσημα.

Σε ό,τι αφορά το δεύτερο βήμα προϋποθέτει καμπάνια ενημέρωσης, που οφείλει να καλύψει στο μέτρο του δυνατού το τεράστιο στη χώρα μας υφιστάμενο κενό. Πρόκειται για δύσκολο και επίπονο βήμα. Ο “ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ” ζητάει τη μέγιστη δυνατή αρωγή κάθε ευαισθητοποιημένου φορέα, ώστε να “περπατήσει” με τον πλέον ολοκληρωμένο και αποτελεσματικό τρόπο.

Αυτό είναι και το βαθύτερο μήνυμα του παρόντος σημειώματος, που απευθύνεται στο Σύλλογο Επιστημόνων Μαιών-Μαιευτών Αθηνών, έναν από τους πιο ευαισθητοποιημένους φορείς της χώρας μας, αποδεδειγμένου αρωγού κάθε προσπάθειας ανοίγματος προοδευτικών δρόμων.

Για τον “ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ”

ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΚΑΡΑΔΗΜΗΤΡΙΟΥΠΕΤΡΟΥΤΣΟΥ

ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ ΚΑΙ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ

Άρθρο 1.- Εισαγωγή.

1.1. Η παρούσα πολιτική ισχύει για την « Πανελλήνιο Σύλλογο Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα – ΠΑ.ΣΥ.Φ.Α.Σ.Μ.Ε.Ν. », εφεξής καλούμενο «ο Σύλλογος». Ο Σύλλογος δεσμεύεται να προστατεύει τις προσωπικές πληροφορίες που συλλέγονται όταν χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα μας και άλλες υπηρεσίες μας. Η παρούσα Πολιτική Απορρήτου καθορίζει την δέσμευση του Συλλόγου να προστατεύει τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα αναφορικά με τη συλλογή, τη χρήση, τη μεταβίβαση και τη διατήρηση αυτών.

1.2. Συλλογή και χρήση Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Ο Σύλλογος έχει σχεδιάσει μία τυποποιημένη φόρμα επικοινωνίας στην ιστοσελίδα της προκειμένου να διευκολύνει την επικοινωνία με κάθε ενδιαφερόμενο. Το έντυπο αυτό χρησιμοποιείται για οποιαδήποτε ερωτήματα ή αιτήματα και τα κατευθύνει στο κατάλληλο εξειδικευμένο τμήμα. Προκειμένου να διαχειριστούμε και να ανταποκριθούμε στα ερωτήματα, τα αιτήματα και το πρόβλημά σας, μπορεί να συλλέξουμε και να αποθηκεύσουμε το πλήρες όνομά σας, το e-mail σας, τη διεύθυνσή σας, στοιχεία επικοινωνίας σας και οποιεσδήποτε άλλες πληροφορίες μπορεί να μας έχετε διαθέσει. Αυτές οι πληροφορίες χρησιμοποιούνται αυστηρά για να ανταποκριθούμε ικανοποιητικά στα ερωτήματα, τα αιτήματα και το πρόβλημά σας και δεν θα αποκαλυφθούν σε τρίτους εκτός από εκείνους που αναφέρονται στην παρούσα πολιτική.

Ειδικότερα, τα Δεδομένα Προσωπικού Χαρακτήρα που σας αφορούν θα χρησιμοποιηθούν από τον Σύλλογο για τους ακόλουθους σκοπούς:

1.3. Για τη νόμιμη επεξεργασία των δεδομένων σας υπό τον Κανονισμό (ΕΕ) 2016/679, αναγνωρίζουμε μια νόμιμη βάση πριν την επεξεργασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα. Στις παραπάνω περιπτώσεις η νόμιμη βάση για την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα από πλευράς μας είναι η παραχώρηση της ρητής συγκατάθεσής σας για την επεξεργασία, με την υποβολή της εκάστοτε φόρμας, μόνο σε περίπτωση που συμφωνείτε με την πολιτική αυτή. Στην περίπτωση που υποβάλετε την ως άνω φόρμα, συμφωνείτε με την στο αμέσως προηγούμενο εδάφιο πολιτική και παρέχετε ρητά, ανεπιφύλακτα και ελεύθερα τη συγκατάθεσή σας για την από μέρους μας νόμιμη επεξεργασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα που σας αφορούν κατ’εφαρμογή του Κανονισμού (ΕΕ) 2016/679, η οποία αναλύεται στο υπ’αρ. 1.2. όρο του παρόντος.

1.4. Μεταβίβαση Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Ο Σύλλογος μπορεί να μεταβιβάσει δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που έχουν συλλεχθεί στο βαθμό που αυτό είναι εύλογα αναγκαίο για τη διαχείριση των νόμιμων εργασιών. Τέτοιες μεταβιβάσεις θα προστατεύονται από κατάλληλα μέτρα προστασίας (π.χ. ρήτρες δημοσιοποίησης προσωπικών δεδομένων σε υπεργολάβους, ρήτρες δημοσιοποίησης προσωπικών δεδομένων σε τρίτους προμηθευτές, ρήτρες δημοσιοποίησης προσωπικών δεδομένων, τα οποία είναι αναγκαία για τη νομική συμμόρφωση, ρήτρες δημοσιοποίησης προσωπικών δεδομένων από ερευνητές-επιστημονικούς συνεργάτες κλπ.). Επιπλέον, μπορεί να μεταβιβάσουμε δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα όταν τέτοιου είδους επεξεργασίες είναι αναγκαίες για την συμμόρφωση σε μια νομική υποχρέωση στην οποία είμαστε υποκείμενοι ή όταν.

1.5. Διατήρηση Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Ο Σύλλογος δεσμεύεται να μην διατηρήσει δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα για μια περίοδο μεγαλύτερη από ό,τι είναι αναγκαίο και θα διασφαλίσουμε ότι θα τα διαγράψουμε με ασφάλεια. Για επιπλέον πληροφορίες σχετικά με την περίοδο διάτρησης και την περίοδο διαγραφής, παρακαλούμε να ανατρέξετε στην επιλογή «Επικοινωνία» της ιστοσελίδας.

 

Άρθρο 2.- Δικαίωμα πρόσβασης

2.1. Ο Σύλλογος θεωρεί ότι τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα τα οποία συλλέγονται άμεσα από τα υποκείμενα είναι ακριβή, ορθά και ολοκληρωμένα.

2.2. Για τυχόν ανακρίβεια ή ψευδές περιεχόμενο των στο αμέσως προηγούμενο όρο Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, ο Σύλλογος δεν φέρει ουδεμία ευθύνη, ενώ επιφυλάσσεται ρητά για κάθε αστική ή ποινική αξίωσή της που τυχόν απορρέει από το νόμο.

2.3. Τα άτομα μπορούν να έχουν πρόσβαση στα δικά τους Δεδομένα Προσωπικού Χαρακτήρα χρησιμοποιώντας την Αίτηση Άσκησης Δικαιωμάτων Υποκειμένου. Για επιπλέον πληροφορίες, παρακαλούμε να ανατρέξετε στην επιλογή «Επικοινωνία» της ιστοσελίδας.

 

Άρθρο 3.- Δικαίωμα Διόρθωσης και Διαγραφής

3.1. Το υποκείμενο των δεδομένων μπορεί να απαιτήσει την επικαιροποίηση, τη διαγραφή ή την αφαίρεση οποιασδήποτε πληροφορίας διατηρείται σχετικά με αυτό, ενώ οποιοσδήποτε τρίτος ο οποίος επεξεργάζεται ή χρησιμοποιεί τα δεδομένα πρέπει επίσης να συμμορφωθεί με το αίτημα αυτό. Ένα αίτημα διαγραφής μπορεί να απορριφθεί μόνο εάν ισχύει κάποια εξαίρεση.

3.2. Το δικαίωμα στη Διαγραφή μπορεί να ασκηθεί χρησιμοποιώντας την Αίτηση Άσκησης Δικαιωμάτων Υποκειμένου. Ο Σύλλογος υποχρεούται να διαγράψει τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα όταν ισχύει κάποιο από τα ακόλουθα περιοριστικά αναφερόμενα κατωτέρω:

  • τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα δεν είναι πλέον απαραίτητα για τους σκοπούς για τους οποίους συλλέχθηκαν ή επεξεργάστηκαν,
  • το υποκείμενο των δεδομένων αποσύρει ρητά τη συναίνεσή του και δεν υπάρχει άλλη νόμιμη βάση για επεξεργασία,
  • το υποκείμενο των δεδομένων ενίσταται ρητά στην επεξεργασία που διενεργείται με βάση τα έννομα συμφέροντα του Διαχειριστή Δεδομένων και δεν υπάρχουν άλλοι υπερισχύοντες νόμιμοι λόγοι για τη επεξεργασία,
  • τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα έχουν υποβληθεί σε μη-νόμιμη επεξεργασία.

3.3. Εάν έχει ληφθεί το αίτημα για την διαγραφή των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, η ταυτοποίηση έχει επιβεβαιωθεί, το αίτημα πληροί μία από τις ανωτέρω απαιτήσεις και δεν υπάρχει νόμιμος λόγος που να αντιτίθεται στην επεξεργασία, ο Σύλλογος πρέπει να διαγράψει τα σχετικά δεδομένα στο σύνολό τους. Το αίτημα θα πρέπει να καταχωρηθεί στο Αρχείο Καταχώρισης Αιτημάτων των Υποκείμενων των Δεδομένων.

3.4. Εάν ο Σύλλογος δεν μπορεί να διαγράψει τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα για τεχνικούς λόγους, θα διασφαλίσει στο υποκείμενο που τα δεδομένα αυτά αφορούν ότι:

  • δεν μπορεί ή δεν θα προσπαθήσει να χρησιμοποιήσει τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα για να δικαιολογήσει οποιαδήποτε απόφαση σχετικά με ένα άτομο ή με τρόπο ο οποίος επηρεάζει το άτομο αυτό με οποιοδήποτε τρόπο,
  • δεν δίνει σε κανέναν άλλο οργανισμό, φυσικό ή νομικό πρόσωπο Ιδιωτικού ή Δημοσίου Δικαίου ή σε νομικό πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου ασκόν δημόσια εξουσία, πρόσβαση στα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα (ειμή μόνον εάν τούτο επιβάλλεται από το νόμο),
  • προστατεύει τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα με την κατάλληλη τεχνική και οργανωτική ασφάλεια και
  • δεσμεύεται στην μόνιμη διαγραφή των πληροφοριών εάν, ή όποτε, αυτές γίνουν διαθέσιμες.

 

Άρθρο 4.- Δικαίωμα Περιορισμού της Επεξεργασίας

4.1. Το υποκείμενο των δεδομένων έχει το δικαίωμα να απαιτήσει από το διαχειριστή, περιορισμό της επεξεργασίας χρησιμοποιώντας την Αίτηση Άσκησης Δικαιωμάτων Υποκειμένου.

 

Άρθρο 5.- Δικαίωμα Εναντίωσης

5.1. Το υποκείμενο έχει το δικαίωμα να αντιτάσσεται, ανά πάσα στιγμή και για λόγους που σχετίζονται με την ιδιαίτερη κατάστασή του, στην επεξεργασία Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα που το αφορούν, χρησιμοποιώντας την Αίτηση Άσκησης Δικαιωμάτων Υποκειμένου.

 

Άρθρο 6.- Δικαίωμα στη Φορητότητα των Δεδομένων

6.1. Κατόπιν αιτήματος, το υποκείμενο των δεδομένων θα πρέπει να έχει το δικαίωμα να λάβει ένα αντίγραφο των Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα σε δομημένη (έντυπη ή ψηφιακή) μορφή χρησιμοποιώντας την Αίτηση Άσκησης Δικαιωμάτων Υποκειμένου. Αυτά τα αιτήματα θα πρέπει να επεξεργάζονται εντός ενός (1) μηνός, δεδομένου ότι δεν υπάρχει υπερβολική επιβάρυνση και δεν διακυβεύει την ιδιωτικότητα άλλων υποκειμένων. Ένα υποκείμενο των δεδομένων μπορεί επίσης να ζητήσει τα δεδομένα του να μεταφερθούν άμεσα σε ένα άλλο σύστημα. Το αίτημα αυτό πρέπει να υλοποιείται χωρίς χρέωση.

6.2. Εάν ο Σύλλογος δεν μπορεί να ανταποκριθεί πλήρως στο αίτημα αυτό εντός ενός (1) μηνός, o Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα θα πρέπει παρ’ όλα αυτά να παράσχει τις ακόλουθες πληροφορίες στο Υποκείμενο των Δεδομένων, ή στον νομικά εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπό του εντός του χρονικού διαστήματος που έχει προσδιοριστεί:

  • Μια επιβεβαίωση της παραλαβής του αιτήματος,
  • Οποιαδήποτε πληροφορία έχει εντοπιστεί μέχρι σήμερα,
  • Λεπτομέρειες για οποιεσδήποτε πληροφορίες ή τροποποιήσεις έχουν ζητηθεί, οι οποίες δεν θα δοθούν στο υποκείμενο των δεδομένων, ο λόγος (ή οι λόγοι) για την απόρριψη, και οποιεσδήποτε διαθέσιμες διαδικασίες για την άσκηση ένστασης κατά της απόφασης,
  • Μία εκτιμώμενη ημερομηνία κατά την οποία θα παρασχεθούν οι υπόλοιπες απαντήσεις,
  • Μία εκτίμηση τυχόν δαπανών που πρέπει να καταβληθούν από το υποκείμενο των δεδομένων (π.χ. όταν το αίτημα είναι στην φύση του υπερβολικό) και
  • Το όνομα και τα στοιχεία επικοινωνίας του Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων.

 

Άρθρο 7.- Τελικές διατάξεις.

7.1. Με την από μέρους σας αποδοχή του συγκεκριμένου μηνύματος, αποδέχεστε ρητά, ελεύθερα, εν πλήρει επιγνώσει, ανεπιφύλακτα και συνομολογείτε, σύμφωνα με το άρθρο 6.1 στοιχείο α’ του Κανονισμού (EE) 2016/679, δηλώνοντας συγχρόνως, αφού ενημερωθήκατε σε απλή και κατανοητή γλώσσα για τα προσωπικά δεδομένα και τον τρόπο και σκοπό της επεξεργασίας τους: (α) ότι συγκατατίθεστε στην από μέρους μας συλλογή, επεξεργασία και χρήση των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα που σας αφορούν, όπως αυτά έχουν δηλωθεί από μέρους σας και για τους ανωτέρω στο παρόν αναφερόμενους λόγους, (β) ότι γνωρίζετε το δικαίωμα πρόσβασής σας στα πιο πάνω δεδομένα σας, το δικαίωμα εναντίωσής σας στην επεξεργασία τους καθώς και ανάκλησης της συγκατάθεσής σας ανά πάσα στιγμή, (γ) ότι συνομολογείται πως η επεξεργασία είναι απαραίτητη για την εκτέλεση σύμβασης της οποίας το υποκείμενο των δεδομένων είστε εσείς ή για να ληφθούν μέτρα κατ’ αίτησή σας πριν από τη σύναψη σύμβασης, (δ) ότι η επεξεργασία είναι απαραίτητη για τη διαφύλαξη ζωτικού συμφέροντός σας, (ε) ότι εάν δίδετε δεδομένα προσώπου κάτω των δεκαέξι (16) ετών, συνομολογείται ρητά, ελεύθερα και ανεπιφύλακτα ότι εσείς ασκείτε τη γονική μέριμνα για το άτομο αυτό (ανήλικο κάτω των δεκαέξι -16- ετών), οπότε και δίδετε και το δικό σας όνομα, (στ) ότι τα δεδομένα που δόθηκαν από εσάς είναι πλήρη, ακριβή και ανταποκρινόμενα πλήρως στην πραγματικότητα.

Σε περίπτωση ανακρίβειας των άνωθεν δεδομένων που θα εισαχθούν από εσάς στην παρούσα ιστοσελίδα, ο Σύλλογος δεν φέρει ουδεμία απολύτως ευθύνη και εφαρμόζεται ο υπ’αρ. 2.2. όρος του παρόντος.

7.2. Σε περίπτωση που ο Σύλλογος επιλέξει να αλλάξει την παρούσα Πολιτική Απορρήτου, θα δημοσιεύσουμε τις σχετικές αλλαγές στην ιστοσελίδα μας. Όπου οι αλλαγές είναι σημαντικές, μπορεί επίσης ο Σύλλογος να αποστείλει e-mail ή να πληροφορήσει με κάθε πρόσφορο μέσο στους χρήστες που αφορά, με τις νέες λεπτομέρειες. Όπου απαιτείται από το νόμο, θα πάρουμε τη συγκατάθεσή σας για να κάνουμε τις αλλαγές αυτές.

7.3. Επισημαίνεται ότι άρνηση η ανάκληση της σχετικής συναίνεσης από μέρους σας, ενδέχεται να καθιστά αδύνατη την από μέρους του Συλλόγου αποτελεσματική εξυπηρέτησή σας, καθώς δεν θα είναι δυνατή η επεξεργασία προσωπικών δεδομένων για τους σκοπούς που αναφέρθηκαν, ο δε Σύλλογος στην τελευταία περίπτωση δεν φέρει ουδεμία απολύτως ευθύνη για τυχόν καθυστερήσεις στην εξυπηρέτησή σας ή παραπομπή σας σε επιστημονικό συνεργάτη άλλον από εκείνον που πραγματικά έχετε ανάγκη για την επίλυση του προβλήματός σας.